My Seizure Diary ha cerrado: cómo elegir un sustituto
Durante años, si preguntabas dónde registrar tus crisis, la respuesta en Estados Unidos era My Seizure Diary. Era la herramienta de la propia Epilepsy Foundation, era gratuita y venía con la credibilidad de la organización de epilepsia más conocida del país. Se retiró en 2022. La fundación ahora ofrece diarios imprimibles y remite a otras aplicaciones.
Si te estás enterando ahora, porque un enlace dejó de funcionar o un teléfono viejo se rindió del todo, este artículo es para ti. Trata qué hacer con los registros que tenías allí, cómo juzgar un sustituto sin repetir la misma decepción, y cómo empezar el nuevo diario de forma que tu neuróloga aún pueda usarlo.
Antes, una aclaración dicha sin rodeos: este artículo lo publican los creadores de Epilepsy Mate, que es una de las aplicaciones a las que podrías cambiarte. No somos neutrales. Lo que sí podemos hacer es darte los criterios con honestidad, nombrar las alternativas y enlazarlas para que juzgues por ti misma.
Primero, tus registros antiguos
Empieza por aquí, porque es la parte que tiene fecha límite aunque nadie te lo diga.
Si todavía tienes acceso a una exportación, un PDF, una hoja de cálculo o incluso una carpeta de capturas de pantalla, guarda una copia en algún sitio que no sea un teléfono. Envíatela por correo, súbela a un almacenamiento en la nube, imprímela si es lo que de verdad vas a hacer. Esos archivos son un registro médico. Son la única prueba de cómo fue tu epilepsia en esos años, y una vez perdidos ninguna aplicación los reconstruye.
Si nunca exportaste nada, asume la pérdida con limpieza y no intentes rehacerla de memoria. Un diario reconstruido parece datos pero se comporta como una suposición, y un neurólogo que toma una decisión de tratamiento sobre él está siendo inducido a error sin saberlo. Lo que sí puedes hacer es escribir un párrafo honesto: más o menos qué años cubría, más o menos con qué frecuencia había crisis, qué medicación tomabas. Etiquétalo como recuerdo, no como registro. Eso es realmente útil, y no pretende ser más de lo que es.
Qué mirar en un sustituto
Después de un cierre, la tentación es coger lo primero que funcione. Seis cosas merecen dos minutos de comprobación, y la primera es la que casi todo el mundo se salta.
¿Cuándo se actualizó por última vez? Todas las tiendas de aplicaciones lo muestran. Una aplicación cuya última actualización es de hace tres o cuatro años puede instalarse hoy y dejar de funcionar tras la próxima actualización de tu teléfono. Es el mejor indicador de si un diario seguirá ahí dentro de cinco años, y comprobarlo cuesta un vistazo.
¿Puedes sacar tus datos? Pregúntalo antes de meter nada. Busca CSV, PDF o un botón explícito de exportación en los ajustes. Si una aplicación no responde con claridad, te está pidiendo que le confíes años de historial en las mismas condiciones que acaban de fallarte.
¿Registrar lleva segundos? Los minutos posteriores a una crisis son el peor momento posible para un formulario largo. Si una entrada lleva más de medio minuto, el diario dejará de llevarse sin que te des cuenta, y un diario abandonado no vale nada.
¿Los recordatorios de medicación consiguen tu atención? Una notificación silenciosa entre otras cuarenta se pierde con facilidad, y las dosis olvidadas son una de las causas más frecuentes de que vuelvan las crisis. Merece la pena buscar recordatorios tipo alarma.
¿Produce algo que un médico pueda leer? Un resumen limpio para entregar o enviar por adelantado es lo que convierte meses de registro en una consulta mejor. Las pantallas sueltas de una aplicación son mucho más difíciles de aprovechar en el tiempo del que dispone.
¿La política de privacidad se entiende? Los registros de crisis son datos de salud sensibles. No hace falta que el documento te guste, pero sí que puedas deducir qué ocurre con los tuyos.
Adónde va la gente
La Epilepsy Foundation hoy remite a otras aplicaciones en lugar de mantener la suya. Las opciones realistas incluyen Epsy, un diario gratuito y cuidado con una gran biblioteca educativa, por ahora solo en inglés; Seizure Tracker, uno de los diarios más veteranos, sólido en exportación y con historial de colaboración con investigadores; Epilepsy Journal, una aplicación sencilla y gratuita de un desarrollador independiente; y Epilepsy Mate, la nuestra, centrada en el registro rápido incluso desde el reloj, recordatorios de medicación tipo alarma, informes listos para el médico y seis idiomas.
Nuestro repaso completo de cada una, con la misma aclaración, está en las mejores aplicaciones para la epilepsia en 2026. Los diarios son gratis o baratos de probar, así que el consejo honesto es instalar dos, registrar en ambos una semana y quedarte con el que de verdad sigues abriendo.
No pierdas el hábito mientras eliges
Ese es el verdadero riesgo de un cierre, y pesa más que la elección de aplicación. La gente deja de registrar mientras decide, una semana se convierte en tres meses, y un tramo de su historial desaparece justo cuando el tratamiento quizá estaba cambiando.
El papel cubre el hueco perfectamente. Nuestras plantillas gratuitas de diario de crisis para imprimir están listas para descargar, y una nota en el móvil también sirve. Lo importante es que el registro siga mientras comparas.
Empezar bien el nuevo diario
Dos gestos hacen que el cambio sea limpio en vez de confuso.
Marca el traspaso. Pon una entrada el primer día que diga dónde están los registros anteriores, si existe una exportación y en qué fecha termina el diario antiguo. Dentro de dos años, cuando un neurólogo pregunte por qué el historial arranca de golpe en septiembre, esa nota lo resuelve en una frase.
No rellenes hacia atrás de memoria. Empieza hoy. Si quieres que los años anteriores estén representados, adjunta el archivo exportado en vez de reescribirlo como si se hubiera registrado en directo. La versión paso a paso está en cómo llevar tu historial de crisis a otra aplicación.
Luego dile a tu neuróloga en la siguiente cita que cambiaste de diario y si se perdió algo. Son diez segundos y evita que un hueco en el registro se lea como un hueco en tus crisis.
Qué se traslada de verdad
El hábito, que era lo valioso desde el principio. Las organizaciones de salud cuentan el seguimiento de crisis y posibles desencadenantes entre las destrezas básicas para manejar la epilepsia, junto con tomar la medicación según lo indicado, y eso vale con cualquier herramienta. Que una aplicación cierre es un fastidio. Dejar de registrar es lo que sale caro.
Si quieres repasar las reglas desde cero, cómo llevar un diario de crisis explica qué debe contener una entrada. Y elijas lo que elijas, ningún diario sustituye a tu equipo médico: contacta con ellos si las crisis se vuelven más frecuentes, más largas o distintas, y trata una crisis de más de 5 minutos, o crisis repetidas sin recuperación completa entre ellas, como una urgencia y llama a emergencias.