My Seizure Diary ist geschlossen: einen Ersatz auswählen

Jahrelang lautete die Antwort auf die Frage, wo man Anfälle festhalten solle, in den USA: My Seizure Diary. Es war das Werkzeug der Epilepsy Foundation selbst, es war kostenlos, und es trug die Glaubwürdigkeit der bekanntesten Epilepsie-Organisation des Landes. 2022 wurde es eingestellt. Die Stiftung bietet heute Kalender zum Ausdrucken an und verweist stattdessen auf andere Apps.

Wenn Sie das erst jetzt erfahren, weil ein Link ins Leere führt oder ein altes Telefon endgültig aufgegeben hat, ist dieser Artikel für Sie. Er behandelt, was mit den dort geführten Aufzeichnungen zu tun ist, wie Sie einen Ersatz beurteilen, ohne dieselbe Enttäuschung zu wiederholen, und wie Sie den neuen Kalender so beginnen, dass Ihre Neurologin ihn noch verwenden kann.

Zuerst ein Hinweis, klar gesagt: Dieser Artikel stammt von den Machern von Epilepsy Mate, einer der Apps, zu denen Sie wechseln könnten. Wir sind nicht neutral. Was wir tun können: die Kriterien ehrlich nennen, die Alternativen benennen und verlinken, damit Sie selbst urteilen.

Zuerst Ihre alten Aufzeichnungen

Fangen Sie hier an, denn dieser Teil hat eine Frist, auch wenn niemand sie ausspricht.

Wenn Sie noch Zugriff auf einen Export haben, ein PDF, eine Tabelle oder auch nur einen Ordner mit Screenshots, sichern Sie eine Kopie an einem Ort, der kein Telefon ist. Schicken Sie sie sich per E-Mail, legen Sie sie in einen Cloud-Speicher, drucken Sie sie aus, wenn Sie das wirklich tun werden. Diese Dateien sind eine Krankenakte. Sie sind der einzige Beleg dafür, wie Ihre Epilepsie in diesen Jahren aussah, und sind sie weg, rekonstruiert sie keine App.

Wenn Sie nie etwas exportiert haben, nehmen Sie den Verlust sauber hin und versuchen Sie nicht, ihn aus dem Gedächtnis nachzubauen. Ein rekonstruierter Kalender sieht aus wie Daten, verhält sich aber wie eine Vermutung, und eine Ärztin, die darauf eine Behandlungsentscheidung stützt, wird in die Irre geführt, ohne es zu merken. Stattdessen können Sie einen ehrlichen Absatz schreiben: ungefähr welche Jahre, ungefähr wie häufig Anfälle auftraten, welche Medikamente Sie nahmen. Kennzeichnen Sie ihn als Erinnerung, nicht als Aufzeichnung. Das ist wirklich nützlich und gibt nicht vor, mehr zu sein.

Worauf Sie bei einem Ersatz achten sollten

Nach einer Schließung ist die Versuchung groß, das Erstbeste zu nehmen, das funktioniert. Sechs Punkte sind zwei Minuten Prüfung wert, und den ersten überspringen die meisten.

Wann wurde sie zuletzt aktualisiert? Jeder App Store zeigt das an. Eine App, deren letzte Aktualisierung drei oder vier Jahre zurückliegt, lässt sich heute vielleicht noch installieren und hört nach dem nächsten Telefon-Update auf zu funktionieren. Das ist der beste Hinweis darauf, ob es einen Kalender in fünf Jahren noch gibt, und er kostet einen Blick.

Kommen Sie an Ihre Daten heran? Klären Sie das, bevor Sie etwas hineinschreiben. Suchen Sie nach CSV, PDF oder einer ausdrücklichen Export-Schaltfläche in den Einstellungen. Kann eine App diese Frage nicht klar beantworten, verlangt sie Ihr Vertrauen für jahrelange Historie zu genau den Bedingungen, die Sie gerade im Stich gelassen haben.

Dauert ein Eintrag Sekunden? Die Minuten nach einem Anfall sind der schlechteste denkbare Zeitpunkt für ein langes Formular. Braucht ein Eintrag mehr als etwa eine halbe Minute, wird der Kalender still einschlafen, und ein aufgegebener Kalender ist nichts wert.

Erreichen Medikamentenerinnerungen Sie wirklich? Eine stumme Mitteilung unter vierzig anderen wird leicht übersehen, und vergessene Dosen gehören zu den häufigsten Gründen, warum Anfälle zurückkehren. Erinnerungen in Wecker-Qualität lohnen die Suche.

Entsteht daraus etwas, das eine Ärztin lesen kann? Eine saubere Zusammenfassung zum Mitgeben oder Vorabschicken macht aus Monaten des Notierens einen besseren Termin. Rohe App-Bildschirme sind in der knappen Zeit deutlich schwerer zu verwerten.

Ist die Datenschutzerklärung lesbar? Anfallsaufzeichnungen sind sensible Gesundheitsdaten. Sie müssen das Dokument nicht mögen, aber Sie sollten erkennen können, was mit Ihren Daten geschieht.

Wohin Menschen stattdessen gehen

Die Epilepsy Foundation verweist heute auf andere Apps, statt eine eigene zu betreiben. Zu den realistischen Möglichkeiten gehören Epsy, ein gepflegter kostenloser Kalender mit großer Wissensbibliothek, derzeit nur auf Englisch; Seizure Tracker, einer der ältesten Kalender mit gutem Export und langer Erfahrung in der Zusammenarbeit mit Forschenden; Epilepsy Journal, eine schlichte kostenlose App eines unabhängigen Entwicklers; und Epilepsy Mate, unsere, mit Schwerpunkt auf schnellem Erfassen auch von der Uhr aus, Medikamentenerinnerungen in Wecker-Qualität, arztfertigen Berichten und sechs Sprachen.

Unsere ausführliche Darstellung jeder einzelnen, mit demselben Hinweis, steht in den besten Epilepsie-Apps 2026. Kalender sind kostenlos oder günstig zu testen, deshalb der ehrliche Rat: Installieren Sie zwei, führen Sie eine Woche lang beide, und behalten Sie die, die Sie tatsächlich weiter öffnen.

Verlieren Sie die Gewohnheit nicht beim Auswählen

Das ist das eigentliche Risiko einer Schließung, und es wiegt schwerer als die Wahl der App. Man hört auf zu dokumentieren, solange man überlegt, aus einer Woche werden drei Monate, und ein Stück Historie fehlt ausgerechnet dann, wenn sich die Behandlung womöglich gerade änderte.

Papier überbrückt das problemlos. Unsere kostenlosen Anfallskalender zum Ausdrucken stehen bereit, und eine Notiz auf dem Telefon tut es auch. Wichtig ist nur, dass die Aufzeichnung weiterläuft, während Sie vergleichen.

Den neuen Kalender richtig beginnen

Zwei Dinge machen den Wechsel sauber statt unübersichtlich.

Halten Sie den Übergang fest. Setzen Sie am ersten Tag einen Eintrag, der sagt, wo die früheren Aufzeichnungen liegen, ob ein Export existiert und mit welchem Datum der alte Kalender endet. Wenn in zwei Jahren eine Neurologin fragt, warum die Historie abrupt im September beginnt, beantwortet diese Notiz es in einem Satz.

Tragen Sie nichts aus dem Gedächtnis nach. Beginnen Sie mit heute. Sollen die früheren Jahre vertreten sein, hängen Sie die Exportdatei an, statt sie abzutippen, als wäre sie live erfasst worden. Schritt für Schritt steht das in wie Sie Ihre Anfallshistorie in eine neue App umziehen.

Sagen Sie Ihrer Neurologin dann beim nächsten Termin, dass Sie den Kalender gewechselt haben und ob etwas verloren ging. Das dauert zehn Sekunden und verhindert, dass eine Lücke in den Daten als Lücke in Ihren Anfällen gelesen wird.

Was wirklich mitkommt

Die Gewohnheit, und sie war von Anfang an das Wertvolle. Gesundheitsorganisationen zählen das Festhalten von Anfällen und möglichen Auslösern zu den Kernfähigkeiten im Umgang mit Epilepsie, gleichrangig mit der verlässlichen Einnahme der Medikamente, und das gilt unabhängig vom Werkzeug. Eine App, die schließt, ist ein Ärgernis. Aufzuhören zu dokumentieren, ist das, was Sie etwas kostet.

Wenn Sie die Grundlagen noch einmal von vorn wollen: Wie Sie einen Anfallskalender führen beschreibt, was in einen Eintrag gehört. Und was immer Sie wählen, kein Kalender ersetzt Ihr Behandlungsteam: Melden Sie sich, wenn Anfälle häufiger, länger oder anders werden, und behandeln Sie einen Anfall über 5 Minuten oder wiederholte Anfälle ohne vollständige Erholung dazwischen als Notfall und wählen Sie den Notruf.