My Seizure Diary a fermé : comment choisir un remplaçant

Pendant des années, à la question « où noter mes crises ? », la réponse aux États-Unis était My Seizure Diary. C’était l’outil de l’Epilepsy Foundation elle-même, il était gratuit, et il portait la crédibilité de l’organisation la plus connue du pays en matière d’épilepsie. Il a été retiré en 2022. La Fondation propose désormais des journaux à imprimer et renvoie vers d’autres applications.

Si vous le découvrez seulement maintenant, parce qu’un lien ne répond plus ou qu’un vieux téléphone a rendu l’âme, cet article est pour vous. Il explique quoi faire des données que vous y aviez, comment juger un remplaçant sans revivre la même déception, et comment démarrer le nouveau journal de façon que votre neurologue puisse encore s’en servir.

Une précision d’abord, dite clairement : cet article est publié par les créateurs d’Epilepsy Mate, qui fait partie des applications vers lesquelles vous pourriez migrer. Nous ne sommes pas neutres. Ce que nous pouvons faire, c’est donner les critères honnêtement, nommer les alternatives et les lier pour que vous jugiez par vous-même.

D’abord, vos anciennes données

Commencez par là, car c’est la partie qui a une échéance même si personne ne vous le dit.

Si vous avez encore accès à un export, un PDF, un tableur ou même un dossier de captures d’écran, mettez-en une copie ailleurs que sur un téléphone. Envoyez-la-vous par e-mail, déposez-la dans un espace de stockage en ligne, imprimez-la si c’est ce que vous ferez vraiment. Ces fichiers sont un document médical. Ils sont la seule trace de ce à quoi ressemblait votre épilepsie pendant ces années, et une fois disparus aucune application ne les reconstituera.

Si vous n’avez jamais rien exporté, acceptez la perte franchement et n’essayez pas de reconstruire de mémoire. Un journal reconstitué ressemble à des données mais se comporte comme une supposition, et un neurologue qui fonde une décision dessus est induit en erreur sans le savoir. Ce que vous pouvez faire à la place : écrire un paragraphe honnête, indiquant à peu près les années couvertes, la fréquence approximative des crises et les traitements pris. Présentez-le comme un souvenir, pas comme un relevé. C’est réellement utile, et cela ne prétend pas être plus que cela.

Que regarder dans un remplaçant

Après une fermeture, la tentation est de prendre la première chose qui fonctionne. Six points méritent deux minutes de vérification, et le premier est celui que presque tout le monde saute.

Quand a-t-elle été mise à jour pour la dernière fois ? Chaque boutique d’applications l’affiche. Une application dont la dernière mise à jour remonte à trois ou quatre ans peut encore s’installer aujourd’hui et cesser de fonctionner après la prochaine mise à jour de votre téléphone. C’est le meilleur indicateur de sa présence dans cinq ans, et il suffit d’un coup d’œil.

Pouvez-vous récupérer vos données ? Posez la question avant d’y mettre quoi que ce soit. Cherchez un CSV, un PDF ou un bouton d’export explicite dans les réglages. Si une application ne répond pas clairement, elle vous demande de lui confier des années d’historique aux conditions exactes qui viennent de vous faire défaut.

La saisie prend-elle quelques secondes ? Les minutes qui suivent une crise sont le pire moment pour un formulaire long. Si une entrée demande plus d’une demi-minute, le journal cessera discrètement d’être tenu, et un journal abandonné ne vaut rien.

Les rappels de médicament se font-ils vraiment remarquer ? Une notification silencieuse au milieu de quarante autres passe inaperçue, et les doses oubliées sont une des causes les plus fréquentes de retour des crises. Des rappels de type alarme valent la peine d’être cherchés.

L’application produit-elle un document lisible par un médecin ? Un résumé propre, à remettre ou à envoyer à l’avance, transforme des mois de notes en une meilleure consultation. Les écrans bruts d’une application sont bien plus difficiles à exploiter dans le temps imparti.

La politique de confidentialité est-elle lisible ? Un relevé de crises est une donnée de santé sensible. Vous n’avez pas à apprécier le document, mais vous devez pouvoir comprendre ce qu’il advient de vos données.

Vers quoi les gens se tournent

L’Epilepsy Foundation renvoie aujourd’hui vers d’autres applications plutôt que d’en gérer une. Les options réalistes comprennent Epsy, un journal gratuit et soigné accompagné d’une vaste bibliothèque éducative, actuellement en anglais uniquement ; Seizure Tracker, un des journaux les plus anciens, solide sur l’export et habitué à collaborer avec des chercheurs ; Epilepsy Journal, une application simple et gratuite créée par un développeur indépendant ; et Epilepsy Mate, la nôtre, centrée sur la saisie rapide y compris depuis une montre, des rappels de médicament de type alarme, des rapports prêts pour le médecin et six langues.

Notre présentation détaillée de chacune, avec la même précision de transparence, se trouve dans les meilleures applications pour l’épilepsie en 2026. Ces journaux sont gratuits ou peu coûteux à essayer : le conseil honnête est d’en installer deux, de les utiliser une semaine chacun, et de garder celle que vous continuez d’ouvrir.

Ne perdez pas l’habitude pendant que vous choisissez

C’est le vrai risque d’une fermeture, plus important que le choix de l’application. On arrête de noter le temps de décider, une semaine devient trois mois, et une partie de l’historique disparaît au moment précis où le traitement changeait peut-être.

Le papier fait très bien l’affaire. Nos modèles gratuits de journal des crises à imprimer sont prêts à télécharger, et une note sur le téléphone convient aussi. L’essentiel est que le relevé continue pendant que vous comparez.

Bien démarrer le nouveau journal

Deux gestes rendent la transition propre plutôt que confuse.

Marquez le changement. Le premier jour, saisissez une entrée qui indique où se trouvent les anciennes données, si un export existe, et à quelle date l’ancien journal s’arrête. Dans deux ans, quand un neurologue demandera pourquoi l’historique commence brutalement en septembre, cette note répondra en une phrase.

Ne recopiez pas de mémoire. Commencez aujourd’hui. Si vous voulez que les années précédentes soient représentées, joignez le fichier d’export plutôt que de le ressaisir comme s’il avait été noté en direct. La marche à suivre détaillée est dans comment transférer votre historique vers une nouvelle application.

Dites ensuite à votre neurologue, au rendez-vous suivant, que vous avez changé de journal et si quelque chose a été perdu. Cela prend dix secondes et évite qu’un trou dans le relevé soit lu comme un trou dans vos crises.

Ce qui se transmet vraiment

L’habitude, et c’est elle qui avait de la valeur depuis le début. Les organisations de santé comptent le suivi des crises et des déclencheurs possibles parmi les compétences de base de la gestion de l’épilepsie, au même titre que la prise régulière du traitement, et cela reste vrai quel que soit l’outil. Une application qui ferme est un désagrément. Arrêter de noter, voilà ce qui coûte cher.

Si vous voulez reprendre les bases, comment tenir un journal des crises détaille ce que doit contenir une entrée. Et quel que soit votre choix, aucun journal ne remplace votre équipe soignante : contactez-la si les crises deviennent plus fréquentes, plus longues ou différentes, et considérez une crise de plus de 5 minutes, ou des crises qui se répètent sans récupération complète, comme une urgence justifiant d’appeler les secours.