Un bambino può superare l'epilessia crescendo?
Sì: molti bambini superano davvero l’epilessia crescendo. Alcune sindromi epilettiche dell’infanzia sono autolimitanti, cioè le crisi di norma si esauriscono da sole man mano che il cervello matura; altre forme di solito proseguono nell’età adulta. Dipende dalla sindrome, quindi la risposta per tuo figlio comincia dalla diagnosi del tuo neurologo.
Che cosa vuol dire davvero “superare l’epilessia”
La parola “guarigione” viene usata in modo piuttosto ampio nell’epilessia, e comprende due situazioni molto diverse.
La prima è l’epilessia autolimitante. Alcune sindromi dell’infanzia hanno un punto d’arrivo già scritto: le crisi compaiono a un’età tipica, proseguono per qualche anno e poi si fermano da sole con lo sviluppo del cervello, di solito entro l’adolescenza. Nel frattempo si può usare un farmaco, che più avanti potrà essere sospeso sotto la supervisione dello specialista. Non è stato rimosso né riparato nulla: il bambino l’ha semplicemente superata crescendo. Questo è superare l’epilessia nel senso vero del termine.
La seconda è la chirurgia. Alcune epilessie nascono da una piccola area del cervello ben identificabile, e se quell’area si riesce a localizzare con precisione e a rimuovere in sicurezza, le crisi possono cessare definitivamente. A rigore non è un superamento con la crescita, ma il risultato può sembrare lo stesso: una vita senza crisi.
Che cosa significa epilessia “risolta”
Gli specialisti usano un termine preciso per il momento in cui si considera che una persona non abbia più l’epilessia. L’epilessia si può definire risolta quando la persona aveva una sindrome legata all’età e ha ormai superato l’età in cui si manifesta, oppure quando è libera da crisi da 10 anni e da almeno 5 anni non assume alcun farmaco antiepilettico. La parola è stata scelta con attenzione: significa che la condizione è alle spalle, senza promettere che una crisi non possa mai più accadere.
Le epilessie dell’infanzia che di solito si superano
I numeri che seguono sono stime ampie: variano da uno studio all’altro e descrivono gruppi di bambini, non un singolo bambino.
L’epilessia autolimitante con punte centrotemporali è una delle epilessie più frequenti dell’infanzia. Per molto tempo è stata chiamata “epilessia rolandica benigna”: qui “benigna” voleva dire soltanto che l’evoluzione a lungo termine è favorevole, non che la condizione sia innocua, perché alcuni bambini hanno anche difficoltà di lettura o di attenzione che richiedono sostegno. Le crisi coinvolgono tipicamente il viso, la bocca e la parola, spesso durante il sonno. Nella grande maggioranza dei bambini, ben oltre il 90 per cento, le crisi si esauriscono entro la media o la tarda adolescenza. Poiché le crisi sono spesso rare e lievi, alcuni bambini non hanno mai bisogno di un farmaco.
L’epilessia con assenze dell’infanzia inizia di solito nei primi anni di scuola, con brevi e frequenti assenze in cui il bambino resta con lo sguardo fisso. La maggior parte dei bambini la supera entro l’adolescenza: si citano comunemente circa due terzi o tre quarti. Una minoranza continua ad avere crisi e sviluppa spesso altri tipi di crisi generalizzate, come le crisi tonico-cloniche negli anni dell’adolescenza.
Le epilessie autolimitanti neonatali e infantili iniziano nei primi giorni o mesi di vita, sono spesso familiari e di norma si risolvono entro il primo o il secondo anno.
Una che di solito non svanisce
L’epilessia mioclonica giovanile merita di essere citata perché viene fraintesa molto spesso. Inizia nell’adolescenza, con scatti muscolari improvvisi poco dopo il risveglio e a volte crisi tonico-cloniche. Risponde molto bene alla terapia e la maggior parte delle persone ottiene un buon controllo delle crisi, ma è tipicamente una condizione che dura tutta la vita, e le ricadute sono frequenti se il farmaco viene sospeso. Un ottimo controllo non è la stessa cosa che superarla crescendo.
Quando la chirurgia è la cosa più vicina a una guarigione
Alcuni bambini hanno un’epilessia focale — quella in cui le crisi iniziano in una parte precisa del cervello — con una causa visibile: una cicatrice nella parte interna del lobo temporale, oppure una piccola area del cervello che si è formata in modo diverso prima della nascita. Queste epilessie raramente si risolvono da sole e spesso rispondono male ai farmaci. Quando l’area che genera le crisi si riesce a mappare con precisione e a rimuovere in sicurezza, la maggior parte dei pazienti accuratamente selezionati diventa libera da crisi: un dato spesso citato intorno a due terzi per la chirurgia del lobo temporale. Ecco perché un invio precoce allo specialista conta nei bambini: anni di crisi persistenti durante una fase di apprendimento intenso hanno un costo proprio.
Il gruppo più difficile, con onestà
Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono epilessie gravi che iniziano nei primi anni di vita, in cui crisi frequenti e un’attività cerebrale alterata si accompagnano a uno sviluppo ritardato o rallentato. Queste sindromi in genere non si risolvono. È duro da leggere, e va detto con chiarezza. Molto però può cambiare: il tipo di crisi si modifica con la crescita, la diagnosi genetica è sempre più precisa e le opzioni di trattamento continuano ad ampliarsi. Qui le cure puntano a ridurre le crisi più dannose, a proteggere il sonno e lo sviluppo e a sostenere tutta la famiglia.
Come i medici decidono se il farmaco può essere sospeso
Dopo un lungo periodo senza crisi, è naturale chiedersi se il farmaco serva ancora. Quella decisione spetta sempre al medico curante, ma gli elementi che pesa non sono un segreto: da quanto tempo il bambino è senza crisi — di solito anni, non mesi —, di quale sindrome si tratta, perché una che di norma svanisce rende la sospensione molto più promettente, e spesso un EEG, una registrazione dell’attività elettrica del cervello, per verificare se sono ancora presenti tracciati che favoriscono le crisi.
Quando la sospensione viene decisa, è pianificata e graduale, con un piano chiaro nel caso le crisi tornino. Non sospendere, non saltare e non ridurre mai il farmaco di tuo figlio di tua iniziativa per vedere che cosa succede: interrompere di colpo può provocare crisi, comprese crisi prolungate pericolose. Un resoconto chiaro delle crisi negli anni è esattamente ciò su cui si basa il neurologo, e gli strumenti per genitori e caregiver di Epilepsy Mate tengono quel resoconto senza fatica.
Quando parlarne con il medico
Chiedi quale sindrome epilettica ha tuo figlio e se è una di quelle che i bambini di solito superano crescendo, oppure una che richiede una terapia a lungo termine. Chiedi quali condizioni dovrebbero verificarsi prima di poter discutere la sospensione del farmaco. Se le crisi continuano dopo che due farmaci adatti sono stati provati correttamente, chiedi l’invio a un centro specializzato in epilessia, compresa la possibilità di un intervento chirurgico. Qualunque sia la risposta, la vita di tutti i giorni conta altrettanto: la nostra guida su come sostenere un bambino con epilessia parla di scuola, sicurezza e fiducia in sé.