Un diario delle crisi per genitori e caregiver
Quando registri le crisi di una persona che ami — un figlio, il partner, un genitore — fai due lavori insieme: esserci nel momento e ricordare tutto dopo. Epilepsy Mate si occupa della parte del ricordare.
Pensato per la quotidianità di chi assiste
Chi ha la crisi spesso non la ricorda. Il testimone sei tu, e l’app è costruita esattamente attorno a questo.
Registra ciò che hai visto
Annota durata, aspetto della crisi, segnali premonitori e recupero, anche quando la persona non ricorda nulla. La tua osservazione è esattamente ciò che serve al neurologo.
Modalità bambini
Una schermata di registrazione semplificata permette ai bambini più grandi di partecipare al proprio diario con un paio di tocchi, mentre tu mantieni il quadro completo.
Sveglie per i farmaci di tutta la routine
Imposta una sveglia per ogni assunzione — mattina, scuola, sera — così una dose dimenticata si nota subito, invece di scoprirla dopo.
Report pronti per il medico
Trasforma mesi di registrazioni in un riepilogo chiaro e condividilo con il team di cura come PDF o tramite un link sicuro di sola lettura prima di ogni visita.
Registrazione rapida dal polso
Durante una crisi hai le mani occupate. Due tocchi su Apple Watch o Wear OS fissano il momento; i dettagli li completi dopo. Epilepsy Mate non rileva, non prevede e non segnala le crisi: la registrazione è sempre manuale.
Per il momento stesso: resta accanto alla persona, mettila al sicuro, cronometra la crisi — e chiama i soccorsi se dura più di 5 minuti.
Dai a insegnanti e personale scolastico informazioni chiare
Un bambino con epilessia passa gran parte della giornata affidato ad altri. Insegnanti e personale scolastico agiscono meglio quando sanno com’è una crisi tipica, cosa fare e quando chiedere aiuto — per iscritto, non a memoria. Un piano scritto più un report aggiornato del diario significa che tutti lavorano con le stesse informazioni.
Prendersi cura di chi si prende cura
Non si può versare da una brocca vuota. L’esaurimento del caregiver è reale, frequente e non è motivo di vergogna; accorgersene presto ti rende un sostegno più solido. Queste guide sono scritte per chi tiene il diario:
Domande di genitori e caregiver
Due persone possono scrivere nello stesso diario?
Il diario appartiene a un account Epilepsy Mate e resta sincronizzato su tutti i dispositivi in cui quell’account ha effettuato l’accesso; per ora non esistono accessi separati per i caregiver. Molte famiglie tengono semplicemente il diario nell’account di chi assiste. Per informare nonni, scuola o team di cura, condividi un report in PDF o tramite un link sicuro di sola lettura.
Mio figlio può registrare da solo le sue crisi?
I bambini più grandi possono partecipare con la modalità bambini, una schermata semplificata con l’essenziale. Molte famiglie ne fanno un’abitudine condivisa: il bambino annota ciò che ha sentito, tu aggiungi ciò che hai osservato dall’esterno. Rileggere il diario insieme aiuta anche il bambino a capire la propria epilessia.
L’app per lo smartwatch rileva le crisi?
No. Epilepsy Mate non rileva, non prevede e non segnala le crisi, e non deve essere usata come sistema di sorveglianza. L’app per l’orologio è solo un modo più rapido di registrare una crisi a mano nel momento in cui accade. Se la tua famiglia ha bisogno di un monitoraggio delle crisi, parla con il team medico di dispositivi dedicati.
Cosa devo annotare quando assisto a una crisi?
Prima di tutto cronometra: la durata reale conta, e una crisi che dura più di 5 minuti è un’emergenza che richiede di chiamare i soccorsi. Poi annota ciò che hai visto: come è iniziata, quali parti del corpo erano coinvolte, se c’è stata perdita di coscienza e quanto è durato il recupero. In Epilepsy Mate ogni dettaglio ha il suo campo.
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