¿Puede un niño superar la epilepsia con la edad?
Sí: muchos niños superan de verdad la epilepsia al crecer. Algunos síndromes epilépticos de la infancia son autolimitados, es decir, las crisis suelen cesar por sí solas a medida que el cerebro madura; otros tipos suelen continuar en la vida adulta. Depende del síndrome, así que la respuesta para tu hijo empieza por el diagnóstico de tu neurólogo.
Qué significa realmente “superar la epilepsia”
La palabra “curación” se usa de forma bastante amplia en epilepsia, y abarca dos situaciones muy diferentes.
La primera es una epilepsia autolimitada. Ciertos síndromes de la infancia tienen un final incorporado: las crisis aparecen a una edad típica, continúan unos años y luego cesan por sí solas a medida que el cerebro se desarrolla, normalmente antes del final de la adolescencia. Puede usarse un medicamento durante ese tiempo y retirarse más adelante bajo supervisión especializada. No se quitó ni se reparó nada: el niño simplemente lo superó al crecer. Eso es superar la epilepsia en el sentido estricto.
La segunda es la cirugía. Algunas epilepsias nacen de una zona pequeña y bien identificable del cerebro, y si esa zona puede localizarse con precisión y extirparse de forma segura, las crisis pueden detenerse de manera definitiva. En sentido estricto eso no es superarla con la edad, pero el resultado puede parecer el mismo: una vida sin crisis.
Qué significa una epilepsia “resuelta”
Los especialistas usan un término concreto para el momento en que se considera que una persona ya no tiene epilepsia. La epilepsia puede considerarse resuelta cuando alguien tuvo un síndrome dependiente de la edad y ya ha pasado la edad en la que ocurre, o cuando lleva 10 años sin crisis y al menos los últimos 5 sin ningún medicamento anticrisis. La palabra se eligió con cuidado: significa que la enfermedad quedó atrás, sin prometer que nunca más pueda ocurrir una crisis.
Epilepsias infantiles que normalmente se superan
Las cifras siguientes son estimaciones amplias: varían entre estudios y describen grupos de niños, no a un niño concreto.
La epilepsia autolimitada con espigas centrotemporales es una de las epilepsias infantiles más frecuentes. Durante mucho tiempo se llamó “epilepsia rolándica benigna”: aquí “benigna” solo quería decir que la evolución a largo plazo es buena, no que la enfermedad sea inofensiva, ya que algunos niños también tienen dificultades de lectura o de atención que necesitan apoyo. Las crisis suelen afectar a la cara, la boca y el habla, a menudo durante el sueño. En la gran mayoría de los niños, bastante más del 90 por ciento, las crisis desaparecen a mitad o finales de la adolescencia. Como las crisis suelen ser poco frecuentes y leves, algunos niños nunca llegan a necesitar medicación.
La epilepsia de ausencias infantil suele empezar en los primeros años escolares, con ausencias breves y frecuentes en las que el niño se queda con la mirada perdida. La mayoría de los niños la superan antes del final de la adolescencia: se cita habitualmente entre dos tercios y tres cuartas partes. Una minoría sigue teniendo crisis y desarrolla a menudo otros tipos de crisis generalizadas, como crisis tonicoclónicas en la adolescencia.
Las epilepsias autolimitadas neonatales y del lactante empiezan en los primeros días o meses de vida, a menudo son familiares y suelen resolverse durante el primer o segundo año.
Una que normalmente no desaparece
La epilepsia mioclónica juvenil merece mencionarse porque se malinterpreta muy a menudo. Empieza en la adolescencia, con sacudidas musculares bruscas poco después de despertar y a veces crisis tonicoclónicas. Responde muy bien al tratamiento y la mayoría de las personas logran un buen control de las crisis, pero suele ser una condición para toda la vida, y las recaídas son frecuentes si se retira el medicamento. Un control excelente no es lo mismo que superarla con la edad.
Cuándo la cirugía es lo más parecido a una curación
Algunos niños tienen epilepsia focal — aquella en la que las crisis empiezan en una parte concreta del cerebro — con una causa visible: una cicatriz en la parte interna del lóbulo temporal, o una zona pequeña del cerebro que se formó de manera distinta antes de nacer. Estas epilepsias rara vez se resuelven solas y a menudo responden mal a los medicamentos. Cuando la zona que genera las crisis puede delimitarse con precisión y extirparse con seguridad, la mayoría de los pacientes cuidadosamente seleccionados quedan libres de crisis: una cifra que suele citarse en torno a dos tercios en la cirugía del lóbulo temporal. Por eso una derivación temprana importa en los niños: años de crisis durante una etapa de aprendizaje intenso tienen su propio coste.
El grupo más difícil, con honestidad
Las encefalopatías del desarrollo y epilépticas son epilepsias graves que empiezan en los primeros años de vida, en las que las crisis frecuentes y la actividad cerebral alterada van unidas a un desarrollo retrasado o más lento. Estos síndromes normalmente no se resuelven. Es duro de leer, y merece decirse con claridad. Aun así, muchas cosas pueden cambiar: el patrón de las crisis se modifica a medida que el niño crece, el diagnóstico genético es cada vez más preciso y las opciones de tratamiento siguen ampliándose. La atención se centra aquí en reducir las crisis más dañinas, proteger el sueño y el desarrollo, y sostener a toda la familia.
Cómo deciden los médicos si se puede retirar la medicación
Tras un largo periodo sin crisis, es natural preguntarse si el medicamento sigue siendo necesario. Esa decisión corresponde siempre al médico que trata a tu hijo, pero los ingredientes no son ningún secreto: cuánto tiempo lleva el niño sin crisis — normalmente años, no meses —, de qué síndrome se trata, porque uno que suele desaparecer hace la retirada mucho más prometedora, y a menudo un EEG, un registro de la actividad eléctrica del cerebro, para comprobar si siguen presentes patrones que favorecen las crisis.
Cuando la retirada sigue adelante, es planificada y gradual, con un plan claro por si las crisis vuelven. Nunca suspendas, saltes ni reduzcas la medicación de tu hijo por tu cuenta para ver qué pasa: suspenderla de golpe puede provocar crisis, incluidas crisis prolongadas peligrosas. Un registro claro de las crisis a lo largo de los años es justo aquello en lo que se apoya el neurólogo, y las herramientas para padres y cuidadores de Epilepsy Mate llevan ese registro sin esfuerzo.
Cuándo hablar con tu médico
Pregunta qué síndrome epiléptico tiene tu hijo y si es de los que los niños suelen superar con la edad o de los que necesitan tratamiento a largo plazo. Pregunta qué tendría que cumplirse para poder plantear la retirada del medicamento. Si las crisis continúan después de haber probado bien dos medicamentos adecuados, pregunta por la derivación a un centro especializado en epilepsia, incluida la posibilidad de cirugía. Sea cual sea la respuesta, el día a día importa igual: nuestra guía para apoyar a un niño con epilepsia trata la escuela, la seguridad y la confianza.