Un enfant peut-il guérir de l'épilepsie en grandissant ?
Oui — beaucoup d’enfants guérissent réellement de l’épilepsie en grandissant. Certains syndromes épileptiques de l’enfant sont autolimités : les crises cessent généralement d’elles-mêmes à mesure que le cerveau mûrit ; d’autres formes persistent le plus souvent à l’âge adulte. Tout dépend du syndrome, et la réponse pour votre enfant commence donc par le diagnostic de votre neurologue.
Ce que « guérir en grandissant » veut vraiment dire
Le mot « guérison » est employé de façon assez large en épilepsie, et il recouvre deux situations très différentes.
La première est celle d’une épilepsie autolimitée. Certains syndromes de l’enfant ont une fin programmée : les crises apparaissent à un âge typique, se poursuivent quelques années, puis cessent d’elles-mêmes au fil du développement cérébral, généralement avant la fin de l’adolescence. Un médicament peut être utilisé entre-temps, puis arrêté sous surveillance spécialisée. Rien n’a été retiré ni réparé : l’enfant en est simplement sorti en grandissant. C’est cela, guérir en grandissant au sens propre.
La seconde est la chirurgie. Certaines épilepsies proviennent d’une petite zone du cerveau bien identifiable, et si cette zone peut être localisée précisément et retirée sans danger, les crises peuvent s’arrêter définitivement. Ce n’est pas, à strictement parler, une guérison liée à la croissance, mais le résultat peut être le même : une vie sans crises.
Ce que les médecins appellent une épilepsie « résolue »
Les spécialistes utilisent un terme précis pour désigner le moment où l’on ne considère plus qu’une personne a une épilepsie. On peut parler d’épilepsie résolue lorsque la personne avait un syndrome lié à l’âge et a dépassé l’âge auquel il survient, ou lorsqu’elle n’a plus fait de crise depuis 10 ans et n’a pris aucun médicament antiépileptique depuis au moins 5 ans. Le mot a été choisi avec soin : il signifie que la maladie appartient au passé, sans promettre qu’une crise ne pourra plus jamais survenir.
Les épilepsies de l’enfant dont on guérit généralement en grandissant
Les chiffres ci-dessous sont des estimations larges — ils varient d’une étude à l’autre et décrivent des groupes d’enfants, pas un enfant en particulier.
L’épilepsie autolimitée à pointes centro-temporales est l’une des épilepsies les plus fréquentes chez l’enfant. On l’a longtemps appelée « épilepsie bénigne à paroxysmes rolandiques » — « bénigne » voulait seulement dire que l’évolution à long terme est favorable, et non que la maladie est sans conséquence, car certains enfants présentent aussi des difficultés de lecture ou d’attention qui demandent un accompagnement. Les crises touchent typiquement le visage, la bouche et la parole, souvent pendant le sommeil. La grande majorité des enfants, bien plus de 90 pour cent, ne font plus de crises au milieu ou à la fin de l’adolescence. Comme les crises sont souvent rares et peu intenses, certains enfants n’ont jamais besoin de médicament.
L’épilepsie-absence de l’enfant débute habituellement dans les premières années d’école, avec de brèves absences fréquentes pendant lesquelles l’enfant fixe le vide. La majorité des enfants en guérissent avant la fin de l’adolescence — on cite couramment environ deux tiers à trois quarts. Une minorité continue à faire des crises, développant souvent d’autres types de crises généralisées, comme des crises tonico-cloniques à l’adolescence.
Les épilepsies autolimitées du nouveau-né et du nourrisson commencent dans les premiers jours ou les premiers mois de vie, sont souvent familiales et disparaissent généralement au cours des une ou deux premières années.
Une épilepsie qui, elle, ne disparaît généralement pas
L’épilepsie myoclonique juvénile mérite d’être citée parce qu’elle est très souvent mal comprise. Elle débute à l’adolescence, avec des secousses musculaires brusques peu après le réveil et parfois des crises tonico-cloniques. Elle répond très bien au traitement, et la plupart des personnes obtiennent un bon contrôle des crises — mais il s’agit typiquement d’une affection qui dure toute la vie, et les rechutes sont fréquentes si le médicament est arrêté. Un excellent contrôle n’est pas la même chose qu’une guérison avec l’âge.
Quand la chirurgie est ce qui se rapproche le plus d’une guérison
Certains enfants ont une épilepsie focale — une épilepsie dont les crises débutent dans une région précise du cerveau — avec une cause visible : une cicatrice dans la partie interne du lobe temporal, ou une petite zone du cerveau qui s’est formée différemment avant la naissance. Ces épilepsies disparaissent rarement d’elles-mêmes et répondent souvent mal aux médicaments. Lorsque la zone à l’origine des crises peut être cartographiée avec précision et retirée sans danger, la majorité des patients soigneusement sélectionnés ne font plus de crises — un chiffre souvent cité autour de deux tiers pour la chirurgie du lobe temporal. C’est pourquoi une orientation précoce est importante chez l’enfant : des années de crises pendant une période d’apprentissage intense ont un coût propre.
Le groupe le plus difficile, en toute honnêteté
Les encéphalopathies développementales et épileptiques sont des épilepsies sévères qui débutent dans la petite enfance, où des crises fréquentes et une activité cérébrale anormale s’accompagnent d’un développement retardé ou ralenti. Ces syndromes ne se résolvent généralement pas. C’est difficile à lire, et cela mérite d’être dit clairement. Beaucoup de choses peuvent pourtant évoluer : la nature des crises change avec la croissance, le diagnostic génétique devient de plus en plus précis, et les options thérapeutiques continuent de s’élargir. La prise en charge vise alors à réduire les crises les plus délétères, à protéger le sommeil et le développement, et à soutenir toute la famille.
Comment les médecins décident si le médicament peut être arrêté
Après une longue période sans crise, il est naturel de se demander si le médicament est encore nécessaire. Cette décision appartient toujours au médecin qui suit votre enfant, mais les éléments qu’il pèse n’ont rien de secret : depuis combien de temps l’enfant est sans crise — une durée qui se compte généralement en années, pas en mois —, de quel syndrome il s’agit, car un syndrome qui s’efface habituellement rend l’arrêt bien plus prometteur, et souvent un EEG, un enregistrement de l’activité électrique du cerveau, pour vérifier si des anomalies favorisant les crises sont encore présentes.
Lorsque l’arrêt est décidé, il est planifié et progressif, avec une conduite à tenir claire si les crises reviennent. N’arrêtez jamais, ne sautez jamais et ne réduisez jamais le médicament de votre enfant de votre propre initiative pour voir ce qui se passe : un arrêt brutal peut provoquer des crises, y compris des crises prolongées dangereuses. Un relevé clair des crises au fil des années est précisément ce sur quoi le neurologue s’appuie, et les outils pour parents et aidants d’Epilepsy Mate tiennent ce relevé sans effort.
Quand en parler à votre médecin
Demandez quel syndrome épileptique a votre enfant et s’il s’agit d’un syndrome dont les enfants guérissent habituellement en grandissant, ou d’un syndrome qui demande un traitement de longue durée. Demandez quelles conditions devraient être réunies pour envisager un arrêt du médicament. Si les crises persistent après que deux médicaments adaptés ont été essayés correctement, demandez une orientation vers un centre spécialisé en épilepsie, y compris pour évaluer une éventuelle chirurgie. Quelle que soit la réponse, le quotidien compte tout autant — notre guide pour accompagner un enfant atteint d’épilepsie aborde l’école, la sécurité et la confiance en soi.