Première crise ? Ce qui se passe ensuite

Une première crise fait peur — à la personne qui la vit comme à ceux qui y assistent. Respirez : une seule crise ne signifie pas automatiquement l’épilepsie, et un chemin clair mène d’ici aux réponses. Ce guide couvre les premières heures, l’évaluation médicale qui suit et la chose la plus utile que vous puissiez faire dès maintenant.

Quand une première crise est une urgence

Appelez immédiatement les secours si l’une de ces situations se présente :

La crise dure plus de 5 minutes. C’est toujours une urgence médicale, quelle qu’en soit la cause.
Une deuxième crise commence avant que la personne ne soit complètement revenue à elle.
La respiration ne redevient pas normale une fois les secousses terminées.
La personne s’est blessée pendant la crise, est enceinte, ou la crise s’est produite dans l’eau.

Si rien de tout cela ne s’applique, la situation est moins urgente — mais une toute première crise mérite toujours une attention médicale rapide. Beaucoup de personnes sont conduites aux urgences le jour même, et c’est un choix raisonnable en cas de doute. Au minimum, contactez un médecin sans tarder et demandez à être vu dans les jours qui viennent, pas dans plusieurs semaines. Si vous étiez témoin, notre guide des premiers secours en cas de crise explique quoi faire pendant l’événement lui-même : tourner la personne sur le côté, ne rien mettre dans sa bouche et chronométrer la crise.

Pourquoi une crise n’est pas toujours l’épilepsie

Une crise est une décharge soudaine d’activité électrique anormale dans le cerveau. Bien des choses peuvent en provoquer une dans un cerveau par ailleurs en bonne santé : une forte fièvre, une glycémie très basse, un sevrage d’alcool ou de drogues, un traumatisme crânien ou certains médicaments. Les médecins parlent alors de crises provoquées. Quand la cause est identifiée et corrigée, la crise peut ne jamais revenir.

L’épilepsie, c’est autre chose : une tendance à faire des crises répétées sans un tel déclencheur. Les médecins ne la diagnostiquent en général qu’après deux crises non provoquées ou plus, ou après une crise accompagnée de résultats d’examens suggérant que d’autres sont probables. Beaucoup de personnes qui font une seule crise n’en referont jamais. C’est précisément à cela que sert l’évaluation : déterminer dans quel groupe vous vous trouvez.

À quoi ressemble l’évaluation médicale

Attendez-vous à trois étapes principales, aucune n’étant douloureuse :

L’interrogatoire médical. Le médecin vous demandera en détail ce qui s’est passé avant, pendant et après la crise — cette conversation minutieuse est le plus important des « examens », et le récit d’un témoin la rend bien plus solide.
L’EEG (électroencéphalogramme). De petits capteurs posés sur le cuir chevelu enregistrent l’activité électrique du cerveau pour rechercher des motifs liés aux crises.
L’IRM. Un appareil utilise des aimants pour obtenir une image détaillée de la structure du cerveau et vérifier s’il existe une cause physique.

Des analyses de sang peuvent s’y ajouter pour rechercher des causes provoquées, comme une glycémie basse ou une infection. Gardez à l’esprit que les résultats ne sont pas toujours tranchés : un EEG normal n’exclut pas l’épilepsie, et beaucoup de personnes ayant fait une première crise ont une IRM normale. C’est l’ensemble — votre récit, l’EEG, l’IRM — qui permet au médecin d’estimer votre risque d’une nouvelle crise.

Les questions à poser

Vous tirerez bien plus de la consultation en arrivant avec des questions écrites. En voici de bonnes :

Ma crise semble-t-elle provoquée ou non provoquée ?
Quelle est la probabilité d’une deuxième crise ?
Ai-je besoin d’un médicament maintenant, ou est-il raisonnable d’attendre ?
Quelles activités éviter en attendant d’en savoir plus ?
Que doivent faire mes proches si cela se reproduit ?

Notre article sur la préparation de votre rendez-vous chez le neurologue propose une liste plus complète à emporter.

Des précautions raisonnables en attendant

En attendant les réponses, quelques ajustements simples réduisent le risque de blessure si une autre crise survient — sans mettre votre vie entre parenthèses :

Préférez la douche au bain, et ne nagez jamais seul.
Méfiez-vous des hauteurs, des échelles et des flammes nues ; utilisez les feux arrière de la cuisinière.
Protégez votre sommeil et levez le pied sur l’alcool — le manque de sommeil comme l’alcool en excès rendent les crises plus probables.
Interrogez votre médecin au sujet de la conduite. Les règles varient d’un endroit à l’autre : obtenez un avis clair avant de reprendre le volant.

Ce sont des mesures temporaires de bon sens, pas un nouveau mode de vie.

Commencez à tout noter — dès aujourd’hui

Voici la chose la plus utile à faire dès maintenant : écrire exactement ce qui s’est passé, tant que le souvenir est frais. Ce que vous pouvez apporter de plus précieux à une première consultation, c’est une description précise de l’événement, et les détails s’effacent en quelques jours.

Notez ce que vous faisiez dans les heures précédentes, si vous avez ressenti un signe annonciateur — une odeur, une sensation ou une vague de peur inhabituelle, parfois appelée aura — et ce que les témoins ont vu : quelles parties du corps ont bougé, si vos yeux étaient ouverts, combien de temps cela a duré et combien de temps il vous a fallu pour revenir à vous. Ajoutez le sommeil de la nuit précédente, une éventuelle maladie, l’alcool ou les repas sautés. Demandez à toute personne ayant assisté à la crise d’écrire ou d’enregistrer son propre récit maintenant, avec ses propres mots.

Puis continuez jusqu’à la consultation. Notez tout ce qui sort de l’ordinaire, même minime — sensations étranges, absences, secousses à l’endormissement. Notre guide pour tenir un journal des crises montre quoi enregistrer, et notre modèle de journal des crises gratuit vous offre un support tout prêt. Arriver avec une trace écrite transforme un récit vague et effrayant en quelque chose que votre médecin peut vraiment exploiter.