Le epilessie dell'infanzia che si possono superare crescendo
Quando a un bambino viene diagnosticata l’epilessia, c’è una domanda che viene prima di tutte le altre: durerà per sempre? Per molti bambini la risposta onesta è no. Alcune epilessie svaniscono man mano che il cervello matura, e altre si possono fermare con la chirurgia, ma la prognosi dipende molto da quale epilessia ha tuo figlio, e solo il tuo neurologo può parlare del suo caso.
Due buone notizie di natura diversa
La parola “guarigione” viene usata in modo piuttosto ampio nell’epilessia, e comprende due situazioni molto diverse.
La prima è l’epilessia autolimitante. Alcune sindromi dell’infanzia hanno un punto d’arrivo già scritto: le crisi compaiono a un’età tipica, proseguono per qualche anno e poi si fermano da sole con lo sviluppo del cervello, di solito entro l’adolescenza. Nel frattempo si può usare un farmaco per tenere sotto controllo le crisi, e più avanti lo si potrà sospendere sotto la supervisione dello specialista. Non è stato rimosso né riparato nulla: il bambino l’ha semplicemente superata crescendo.
La seconda è la chirurgia. Alcune epilessie nascono da una piccola area del cervello ben identificabile. Se quell’area si riesce a localizzare con precisione e a rimuovere in sicurezza, le crisi possono cessare definitivamente. Per l’epilessia focale — quella in cui le crisi iniziano in una parte precisa del cervello — questo è ciò che la medicina offre di più vicino a una guarigione.
Che cosa significa epilessia “risolta”
Gli specialisti usano un termine preciso per il momento in cui si considera che una persona non abbia più l’epilessia. L’epilessia si può definire risolta quando la persona aveva una sindrome legata all’età e ha ormai superato l’età in cui si manifesta, oppure quando è libera da crisi da 10 anni e da almeno 5 anni non assume alcun farmaco antiepilettico. La parola “risolta” è stata scelta con attenzione: significa che la condizione è alle spalle, senza promettere che una crisi non possa mai più accadere.
Le sindromi che di solito svaniscono con l’età
I numeri che seguono sono stime ampie. Variano da uno studio all’altro e descrivono gruppi di bambini, non un singolo bambino.
L’epilessia autolimitante con punte centrotemporali è una delle epilessie più frequenti dell’infanzia. Per molto tempo è stata chiamata “epilessia rolandica benigna”: qui “benigna” voleva dire soltanto che l’evoluzione a lungo termine è favorevole, non che la condizione sia innocua, perché alcuni bambini hanno anche difficoltà di lettura o di attenzione che richiedono sostegno. Le crisi coinvolgono tipicamente il viso, la bocca e la parola, spesso durante il sonno. Nella grande maggioranza dei bambini, ben oltre il 90 per cento, le crisi si esauriscono entro la media o la tarda adolescenza. Poiché le crisi sono spesso rare e lievi, alcuni bambini non ricevono mai una terapia farmacologica.
L’epilessia con assenze dell’infanzia inizia di solito nei primi anni di scuola, con brevi e frequenti assenze in cui il bambino resta con lo sguardo fisso. La maggior parte dei bambini la supera entro l’adolescenza: si citano comunemente circa due terzi o tre quarti. Una minoranza continua ad avere crisi e sviluppa più spesso altri tipi di crisi generalizzate, come le crisi tonico-cloniche negli anni dell’adolescenza.
Le epilessie autolimitanti neonatali e infantili iniziano nei primi giorni o mesi di vita, sono spesso familiari e di norma si risolvono entro il primo o il secondo anno.
Una che di solito non svanisce
L’epilessia mioclonica giovanile merita di essere citata proprio perché viene fraintesa molto spesso. Inizia nell’adolescenza, con scatti muscolari improvvisi poco dopo il risveglio e a volte crisi tonico-cloniche. Risponde molto bene alla terapia e la maggior parte delle persone ottiene un buon controllo delle crisi, ma è tipicamente una condizione che dura tutta la vita, e le ricadute sono frequenti se il farmaco viene sospeso. Un ottimo controllo non è la stessa cosa che superarla crescendo.
Quando la chirurgia è la cosa più vicina a una guarigione
Alcuni bambini hanno un’epilessia focale con una causa visibile: una cicatrice nella parte interna del lobo temporale, oppure una piccola area del cervello che si è formata in modo diverso prima della nascita. Queste epilessie di solito non si risolvono da sole e spesso rispondono male ai farmaci. Quando l’area che genera le crisi si riesce a mappare con precisione e a rimuovere in sicurezza, la maggior parte dei pazienti accuratamente selezionati diventa libera da crisi: un dato spesso citato intorno a due terzi per la chirurgia del lobo temporale. Ecco perché un invio precoce allo specialista conta così tanto nei bambini: anni di crisi persistenti durante una fase di apprendimento e sviluppo intensi hanno un costo proprio.
Il gruppo più difficile, con onestà
Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono epilessie gravi che iniziano nei primi anni di vita, in cui crisi frequenti e un’attività cerebrale alterata si accompagnano a uno sviluppo ritardato o rallentato. Queste sindromi in genere non si risolvono. È duro da leggere, e va detto con chiarezza invece che addolcito. Molto però può cambiare: il tipo di crisi spesso si modifica con la crescita, la diagnosi genetica è sempre più precisa e le opzioni di trattamento continuano ad ampliarsi. Qui le cure puntano a ridurre le crisi più dannose, a proteggere il sonno e lo sviluppo e a sostenere tutta la famiglia.
Superarla con l’età non è una cosa da verificare in casa
Non sospendere, non saltare e non ridurre mai il farmaco di tuo figlio per vedere che cosa succede. La sospensione è una decisione medica pianificata, presa in considerazione di solito solo dopo un lungo periodo senza crisi, e tiene conto della sindrome specifica, dell’età del bambino, del tracciato EEG e di come si sono comportate le crisi. Le dosi si riducono gradualmente nell’arco di mesi, con un piano pronto nel caso le crisi tornino. Interrompere di colpo può provocare crisi, anche prolungate. Un resoconto chiaro della frequenza delle crisi negli anni, insieme allo storico di quali farmaci sono stati usati e quando, è esattamente ciò su cui il neurologo si basa per valutare se la sospensione sia ragionevole.
Quando parlarne con il medico
Chiedi quale sindrome epilettica ha tuo figlio e quale sia il decorso atteso: se è una di quelle che di solito svaniscono o una che richiede una terapia a lungo termine. Chiedi quali condizioni dovrebbero verificarsi prima di poter discutere la sospensione del farmaco. E se le crisi continuano dopo che due farmaci adatti sono stati provati correttamente, chiedi l’invio a un centro specializzato in epilessia per una valutazione completa, compresa la possibilità di un intervento chirurgico.