Les épilepsies de l'enfant dont on peut guérir en grandissant

Lorsqu’une épilepsie est diagnostiquée chez un enfant, une question passe avant toutes les autres : est-ce que cela durera toute la vie ? Pour de nombreux enfants, la réponse honnête est non. Certaines épilepsies s’effacent à mesure que le cerveau mûrit, et d’autres peuvent être arrêtées par la chirurgie — mais le pronostic dépend beaucoup de l’épilepsie dont souffre votre enfant, et seul votre neurologue peut se prononcer sur son cas.

Deux bonnes nouvelles de nature différente

Le mot « guérison » est employé de façon assez large en épilepsie, et il recouvre deux situations très différentes.

La première est celle d’une épilepsie autolimitée. Certains syndromes de l’enfant ont une fin programmée : les crises apparaissent à un âge typique, se poursuivent quelques années, puis cessent d’elles-mêmes au fil du développement cérébral, généralement avant la fin de l’adolescence. Un médicament peut être utilisé entre-temps pour contrôler les crises, et il pourra être arrêté plus tard sous surveillance spécialisée. Rien n’a été retiré ni réparé : l’enfant en est simplement sorti en grandissant.

La seconde est la chirurgie. Certaines épilepsies proviennent d’une petite zone du cerveau bien identifiable. Si cette zone peut être localisée précisément et retirée sans danger, les crises peuvent s’arrêter définitivement. Pour une épilepsie focale — une épilepsie dont les crises débutent dans une région précise du cerveau — c’est ce que la médecine offre de plus proche d’une guérison.

Ce que les médecins appellent une épilepsie « résolue »

Les spécialistes utilisent un terme précis pour désigner le moment où l’on ne considère plus qu’une personne a une épilepsie. On peut parler d’épilepsie résolue lorsque la personne avait un syndrome lié à l’âge et a dépassé l’âge auquel il survient, ou lorsqu’elle n’a plus fait de crise depuis 10 ans et n’a pris aucun médicament antiépileptique depuis au moins 5 ans. Le mot « résolue » a été choisi avec soin : il signifie que la maladie appartient au passé, sans promettre qu’une crise ne pourra plus jamais survenir.

Les syndromes qui s’effacent généralement avec l’âge

Les chiffres ci-dessous sont des estimations larges. Ils varient d’une étude à l’autre et décrivent des groupes d’enfants, pas un enfant en particulier.

L’épilepsie autolimitée à pointes centro-temporales est l’une des épilepsies les plus fréquentes chez l’enfant. On l’a longtemps appelée « épilepsie bénigne à paroxysmes rolandiques » — « bénigne » voulait seulement dire que l’évolution à long terme est favorable, et non que la maladie est sans conséquence, car certains enfants présentent aussi des difficultés de lecture ou d’attention qui demandent un accompagnement. Les crises touchent typiquement le visage, la bouche et la parole, souvent pendant le sommeil. La grande majorité des enfants, bien plus de 90 pour cent, ne font plus de crises au milieu ou à la fin de l’adolescence. Comme les crises sont souvent rares et peu intenses, certains enfants ne reçoivent jamais de médicament.

L’épilepsie-absence de l’enfant débute habituellement dans les premières années d’école, avec de brèves absences fréquentes pendant lesquelles l’enfant fixe le vide. La majorité des enfants en guérissent avant la fin de l’adolescence — on cite couramment environ deux tiers à trois quarts. Une minorité continue à faire des crises, développant le plus souvent d’autres types de crises généralisées, comme des crises tonico-cloniques à l’adolescence.

Les épilepsies autolimitées du nouveau-né et du nourrisson commencent dans les premiers jours ou les premiers mois de vie, sont souvent familiales et disparaissent généralement au cours des une ou deux premières années.

Une épilepsie qui, elle, ne disparaît généralement pas

L’épilepsie myoclonique juvénile mérite d’être citée précisément parce qu’elle est très souvent mal comprise. Elle débute à l’adolescence, avec des secousses musculaires brusques peu après le réveil et parfois des crises tonico-cloniques. Elle répond très bien au traitement, et la plupart des personnes obtiennent un bon contrôle des crises — mais il s’agit typiquement d’une affection qui dure toute la vie, et les rechutes sont fréquentes si le médicament est arrêté. Un excellent contrôle n’est pas la même chose qu’une guérison avec l’âge.

Quand la chirurgie est ce qui se rapproche le plus d’une guérison

Certains enfants ont une épilepsie focale dont la cause est visible : une cicatrice dans la partie interne du lobe temporal, ou une petite zone du cerveau qui s’est formée différemment avant la naissance. Ces épilepsies ne disparaissent pas d’elles-mêmes et répondent souvent mal aux médicaments. Lorsque la zone à l’origine des crises peut être cartographiée avec précision et retirée sans danger, la majorité des patients soigneusement sélectionnés ne font plus de crises — un chiffre souvent cité autour de deux tiers pour la chirurgie du lobe temporal. C’est pourquoi une orientation précoce est si importante chez l’enfant : des années de crises pendant une période d’apprentissage et de développement intenses ont un coût propre.

Le groupe le plus difficile, en toute honnêteté

Les encéphalopathies développementales et épileptiques sont des épilepsies sévères qui débutent dans la petite enfance, où des crises fréquentes et une activité cérébrale anormale s’accompagnent d’un développement retardé ou ralenti. Ces syndromes ne se résolvent généralement pas. C’est difficile à lire, et cela mérite d’être dit clairement plutôt qu’adouci. En revanche, beaucoup de choses peuvent évoluer : la nature des crises change souvent avec la croissance, le diagnostic génétique devient de plus en plus précis, et les options thérapeutiques continuent de s’élargir. La prise en charge vise alors à réduire les crises les plus délétères, à protéger le sommeil et le développement, et à soutenir toute la famille.

Attendre que cela passe ne se teste pas à la maison

N’arrêtez jamais, ne sautez jamais et ne réduisez jamais le médicament de votre enfant pour voir ce qui se passe. L’arrêt du traitement est une décision médicale planifiée, envisagée en général seulement après une longue période sans crise, et qui tient compte du syndrome précis, de l’âge de l’enfant, du tracé de l’EEG et du comportement des crises. Les doses sont diminuées progressivement sur plusieurs mois, avec un plan prévu si les crises reviennent. Un arrêt brutal peut provoquer des crises, y compris prolongées. Un relevé clair de la fréquence des crises au fil des années, accompagné de l’historique des médicaments utilisés et de leurs dates, est précisément ce sur quoi le neurologue s’appuie pour juger si un arrêt est raisonnable.

Quand en parler à votre médecin

Demandez quel syndrome épileptique a votre enfant et quelle en est l’évolution attendue — s’il s’agit d’un syndrome qui s’efface habituellement, ou d’un syndrome qui demande un traitement de longue durée. Demandez quelles conditions devraient être réunies pour envisager un arrêt du médicament. Et si les crises persistent après que deux médicaments adaptés ont été essayés correctement, demandez une orientation vers un centre spécialisé en épilepsie pour un bilan complet, incluant la question d’une éventuelle chirurgie.