Epilepsias infantiles que pueden superarse con la edad
Cuando a un niño le diagnostican epilepsia, hay una pregunta que está por encima de todas: ¿esto durará para siempre? Para muchos niños la respuesta honesta es no. Algunas epilepsias desaparecen a medida que el cerebro madura, y otras pueden detenerse con cirugía, pero el pronóstico depende mucho de qué epilepsia tiene tu hijo, y solo tu neurólogo puede hablar de su caso concreto.
Dos buenas noticias de tipos distintos
La palabra “curación” se usa de forma bastante amplia en epilepsia, y abarca dos situaciones muy diferentes.
La primera es una epilepsia autolimitada. Ciertos síndromes de la infancia tienen un final incorporado: las crisis aparecen a una edad típica, continúan unos años y luego cesan por sí solas a medida que el cerebro se desarrolla, normalmente antes del final de la adolescencia. Puede usarse un medicamento durante ese tiempo para controlar las crisis, y más adelante se puede retirar bajo supervisión especializada. No se quitó ni se reparó nada: el niño simplemente lo superó al crecer.
La segunda es la cirugía. Algunas epilepsias nacen de una zona pequeña y bien identificable del cerebro. Si esa zona puede localizarse con precisión y extirparse de forma segura, las crisis pueden detenerse de manera definitiva. Para la epilepsia focal — aquella en la que las crisis empiezan en una parte concreta del cerebro — esto es lo más parecido a una curación que ofrece la medicina.
Qué significa una epilepsia “resuelta”
Los especialistas usan un término concreto para el momento en que se considera que una persona ya no tiene epilepsia. La epilepsia puede considerarse resuelta cuando alguien tuvo un síndrome dependiente de la edad y ya ha pasado la edad en la que ocurre, o cuando lleva 10 años sin crisis y al menos los últimos 5 sin ningún medicamento anticrisis. La palabra “resuelta” se eligió con cuidado: significa que la enfermedad quedó atrás, sin prometer que nunca más pueda ocurrir una crisis.
Síndromes que suelen desaparecer con la edad
Las cifras siguientes son estimaciones amplias. Varían entre estudios y describen grupos de niños, no a un niño concreto.
La epilepsia autolimitada con espigas centrotemporales es una de las epilepsias infantiles más frecuentes. Durante mucho tiempo se llamó “epilepsia rolándica benigna”: aquí “benigna” solo quería decir que la evolución a largo plazo es buena, no que la enfermedad sea inofensiva, ya que algunos niños también tienen dificultades de lectura o de atención que necesitan apoyo. Las crisis suelen afectar a la cara, la boca y el habla, a menudo durante el sueño. En la gran mayoría de los niños, bastante más del 90 por ciento, las crisis desaparecen a mitad o finales de la adolescencia. Como las crisis suelen ser poco frecuentes y leves, algunos niños nunca llegan a tomar medicación.
La epilepsia de ausencias infantil suele empezar en los primeros años escolares, con ausencias breves y frecuentes en las que el niño se queda con la mirada perdida. La mayoría de los niños la superan antes del final de la adolescencia: se cita habitualmente entre dos tercios y tres cuartas partes. Una minoría sigue teniendo crisis y desarrolla con más frecuencia otros tipos de crisis generalizadas, como crisis tonicoclónicas en la adolescencia.
Las epilepsias autolimitadas neonatales y del lactante empiezan en los primeros días o meses de vida, a menudo son familiares y suelen resolverse durante el primer o segundo año.
Una que normalmente no desaparece
La epilepsia mioclónica juvenil merece mencionarse precisamente porque se malinterpreta muy a menudo. Empieza en la adolescencia, con sacudidas musculares bruscas poco después de despertar y a veces crisis tonicoclónicas. Responde muy bien al tratamiento y la mayoría de las personas logran un buen control de las crisis, pero suele ser una condición para toda la vida, y las recaídas son frecuentes si se retira el medicamento. Un control excelente no es lo mismo que superarla con la edad.
Cuándo la cirugía es lo más parecido a una curación
Algunos niños tienen epilepsia focal con una causa visible: una cicatriz en la parte interna del lóbulo temporal, o una zona pequeña del cerebro que se formó de manera distinta antes de nacer. Estas epilepsias no suelen resolverse solas y a menudo responden mal a los medicamentos. Cuando la zona que genera las crisis puede delimitarse con precisión y extirparse con seguridad, la mayoría de los pacientes cuidadosamente seleccionados quedan libres de crisis: una cifra que suele citarse en torno a dos tercios en la cirugía del lóbulo temporal. Por eso una derivación temprana importa tanto en los niños: años de crisis continuas durante una etapa de aprendizaje y desarrollo intensos tienen su propio coste.
El grupo más difícil, con honestidad
Las encefalopatías del desarrollo y epilépticas son epilepsias graves que empiezan en los primeros años de vida, en las que las crisis frecuentes y la actividad cerebral alterada van unidas a un desarrollo retrasado o más lento. Estos síndromes normalmente no se resuelven. Es duro de leer, y merece decirse con claridad en lugar de suavizarse. Aun así, muchas cosas pueden cambiar: el patrón de las crisis suele modificarse a medida que el niño crece, el diagnóstico genético es cada vez más preciso y las opciones de tratamiento siguen ampliándose. La atención se centra aquí en reducir las crisis más dañinas, proteger el sueño y el desarrollo, y sostener a toda la familia.
Superarlo con la edad no es algo que se pruebe en casa
Nunca suspendas, saltes ni reduzcas la medicación de tu hijo para ver qué pasa. La retirada es una decisión médica planificada, que suele plantearse solo tras un largo periodo sin crisis y que tiene en cuenta el síndrome concreto, la edad del niño, el patrón del EEG y cómo se comportaron las crisis. Las dosis se bajan poco a poco durante meses, con un plan por si las crisis vuelven. Suspenderla de golpe puede provocar crisis, incluidas las prolongadas. Un registro claro de la frecuencia de las crisis a lo largo de los años, junto con el historial de qué medicamentos se usaron y cuándo, es justo aquello en lo que se apoya el neurólogo para valorar si la retirada es razonable.
Cuándo hablar con tu médico
Pregunta qué síndrome epiléptico tiene tu hijo y cuál es su evolución esperada: si es de los que suelen desaparecer o de los que necesitan tratamiento a largo plazo. Pregunta qué tendría que cumplirse para poder plantear la retirada del medicamento. Y si las crisis continúan después de haber probado bien dos medicamentos adecuados, pregunta por la derivación a un centro especializado en epilepsia para una evaluación completa, incluida la posibilidad de cirugía.