Epilepsien im Kindesalter, die sich auswachsen können
Wenn bei einem Kind eine Epilepsie festgestellt wird, steht eine Frage über allen anderen: Bleibt das für immer? Für viele Kinder lautet die ehrliche Antwort nein. Manche Epilepsien verschwinden, während das Gehirn reift, und manche lassen sich durch eine Operation beenden — die Prognose hängt jedoch stark davon ab, welche Epilepsie Ihr Kind hat, und nur Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe kann etwas über den Fall Ihres Kindes sagen.
Zwei ganz verschiedene gute Nachrichten
Das Wort “Heilung” wird bei Epilepsie recht großzügig verwendet, und es umfasst zwei sehr unterschiedliche Situationen.
Die erste ist eine selbstlimitierende Epilepsie. Bestimmte Syndrome des Kindesalters haben einen eingebauten Endpunkt: Die Anfälle beginnen in einem typischen Alter, halten einige Jahre an und hören dann mit der Entwicklung des Gehirns von selbst wieder auf, meist bis zum Ende der Jugendzeit. Zwischenzeitlich kann ein Medikament eingesetzt werden, um die Anfälle zu kontrollieren, und es kann später unter fachärztlicher Aufsicht abgesetzt werden. Nichts wurde entfernt oder repariert — das Kind ist schlicht herausgewachsen.
Die zweite ist die Operation. Manche Epilepsien gehen von einem kleinen, klar abgrenzbaren Bereich des Gehirns aus. Lässt sich dieser Bereich genau lokalisieren und sicher entfernen, können die Anfälle dauerhaft aufhören. Bei einer fokalen Epilepsie — einer Epilepsie, deren Anfälle in einem bestimmten Teil des Gehirns beginnen — ist das dem, was die Medizin als Heilung anbieten kann, am nächsten.
Was Ärztinnen und Ärzte mit einer “überwundenen” Epilepsie meinen
In der Epileptologie gibt es einen eigenen Begriff für den Zeitpunkt, ab dem eine Person nicht mehr als an Epilepsie erkrankt gilt. Eine Epilepsie gilt als überwunden, wenn jemand ein altersabhängiges Syndrom hatte und das entsprechende Alter überschritten ist, oder wenn die Person seit 10 Jahren anfallsfrei ist und seit mindestens 5 Jahren kein Anfallsmedikament mehr einnimmt. Der Begriff wurde bewusst gewählt: Er bedeutet, dass die Erkrankung hinter Ihnen liegt, verspricht aber nicht, dass nie wieder ein Anfall auftreten kann.
Syndrome, die sich meist mit dem Alter verlieren
Die folgenden Zahlen sind grobe Schätzungen. Sie unterscheiden sich zwischen Studien und beschreiben Gruppen von Kindern, nicht ein einzelnes Kind.
Die selbstlimitierende Epilepsie mit zentrotemporalen Spikes ist eine der häufigsten Epilepsien im Kindesalter. Sie wurde lange “benigne Rolando-Epilepsie” genannt — “benigne” bedeutete dabei nur, dass der langfristige Verlauf günstig ist, nicht dass die Erkrankung harmlos wäre, denn manche Kinder haben zusätzlich Lese- oder Aufmerksamkeitsprobleme, die Unterstützung brauchen. Die Anfälle betreffen typischerweise Gesicht, Mund und Sprechen, häufig im Schlaf. Bei der großen Mehrheit der Kinder, deutlich über 90 Prozent, hören die Anfälle bis zur mittleren oder späten Jugendzeit auf. Da die Anfälle oft selten und mild sind, werden manche Kinder nie medikamentös behandelt.
Die Absence-Epilepsie des Kindesalters beginnt meist in den ersten Schuljahren, mit häufigen kurzen Absencen, in denen das Kind ins Leere starrt. Die Mehrheit der Kinder wächst bis zur Jugendzeit heraus — häufig genannt werden etwa zwei Drittel bis drei Viertel. Eine Minderheit hat weiterhin Anfälle und entwickelt meist andere generalisierte Anfallsformen, etwa tonisch-klonische Anfälle in den Teenagerjahren.
Selbstlimitierende Epilepsien der Neugeborenen- und Säuglingszeit beginnen in den ersten Lebenstagen oder -monaten, treten oft familiär auf und klingen in der Regel innerhalb der ersten ein bis zwei Lebensjahre ab.
Eine Epilepsie, die sich meist nicht verliert
Die juvenile myoklonische Epilepsie sei gerade deshalb genannt, weil sie so oft missverstanden wird. Sie beginnt in der Jugendzeit, mit plötzlichen Muskelzuckungen kurz nach dem Aufwachen und manchmal tonisch-klonischen Anfällen. Sie spricht sehr gut auf die Behandlung an, und die meisten Betroffenen erreichen eine gute Anfallskontrolle — sie ist jedoch typischerweise eine lebenslange Erkrankung, und Rückfälle sind häufig, wenn das Medikament abgesetzt wird. Eine sehr gute Kontrolle ist nicht dasselbe wie ein Auswachsen.
Wann eine Operation einer Heilung am nächsten kommt
Manche Kinder haben eine fokale Epilepsie mit sichtbarer Ursache: eine Narbe im inneren Schläfenlappen oder ein kleiner Hirnbereich, der sich vor der Geburt anders entwickelt hat. Solche Epilepsien verschwinden in der Regel nicht von selbst und sprechen häufig schlecht auf Medikamente an. Wenn sich der anfallserzeugende Bereich genau darstellen und sicher entfernen lässt, wird die Mehrheit sorgfältig ausgewählter Patientinnen und Patienten anfallsfrei — für Operationen am Schläfenlappen werden häufig etwa zwei Drittel genannt. Deshalb ist eine frühe Überweisung bei Kindern so wichtig: Jahre anhaltender Anfälle in einer Phase intensiven Lernens und Wachsens haben ihren eigenen Preis.
Die schwierigste Gruppe, ehrlich gesagt
Entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathien sind schwere Epilepsien, die im Säuglings- oder Kleinkindalter beginnen und bei denen häufige Anfälle und eine auffällige Hirnaktivität mit einer verzögerten oder verlangsamten Entwicklung einhergehen. Diese Syndrome verschwinden in der Regel nicht. Das ist schwer zu lesen, und es sollte klar gesagt statt beschönigt werden. Vieles kann sich dennoch verändern: Anfallsmuster wandeln sich oft mit dem Wachsen, die genetische Diagnostik wird immer genauer, und die Behandlungsmöglichkeiten nehmen weiter zu. Die Versorgung zielt hier darauf, die belastendsten Anfälle zu verringern, Schlaf und Entwicklung zu schützen und die ganze Familie zu unterstützen.
Ein Auswachsen testet man nicht zu Hause
Setzen Sie das Medikament Ihres Kindes niemals ab, lassen Sie keine Dosis aus und verringern Sie sie nicht, um zu sehen, was passiert. Das Absetzen ist eine geplante ärztliche Entscheidung, die meist erst nach einer langen anfallsfreien Zeit erwogen wird und das genaue Syndrom, das Alter des Kindes, das EEG-Muster und den bisherigen Anfallsverlauf berücksichtigt. Die Dosis wird über Monate schrittweise gesenkt, mit einem Plan für den Fall, dass Anfälle zurückkehren. Ein abruptes Absetzen kann Anfälle auslösen, auch verlängerte. Eine klare Aufzeichnung der Anfallshäufigkeit über die Jahre, zusammen mit der Übersicht, welche Medikamente wann eingesetzt wurden, ist genau das, worauf sich die Neurologin oder der Neurologe beim Urteil über ein Absetzen stützt.
Wann Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt sprechen sollten
Fragen Sie, welches Epilepsiesyndrom Ihr Kind hat und welcher Verlauf dafür zu erwarten ist — ob es eines ist, das sich üblicherweise verliert, oder eines, das eine langfristige Behandlung braucht. Fragen Sie, welche Voraussetzungen erfüllt sein müssten, damit ein Absetzen überhaupt besprochen werden kann. Und wenn weiterhin Anfälle auftreten, nachdem zwei geeignete Medikamente ordentlich versucht wurden, fragen Sie nach einer Überweisung an ein spezialisiertes Epilepsiezentrum für eine vollständige Abklärung, einschließlich der Frage, ob eine Operation infrage kommt.