Le crisi focali spiegate: consapevoli, con alterazione della coscienza e in diffusione

Una crisi focale può essere tanto sottile quanto un odore strano o tanto vistosa quanto una convulsione di tutto il corpo, il che la rende il tipo di crisi più spesso frainteso. Questo articolo osserva da vicino come funzionano le crisi focali, cosa si prova dall’interno e cosa si vede dall’esterno.

Un piccolissimo punto di partenza

Una crisi focale inizia in una sola area di un emisfero, cioè una metà del cervello. Immagina il cervello come una città e una crisi come un sovraccarico di corrente: una crisi generalizzata colpisce tutta la città in una volta, mentre una crisi focale parte da un solo quartiere. I sintomi dipendono da ciò che quel quartiere fa di solito: un’area che elabora l’olfatto produce un odore fantasma; un’area che muove una mano la fa contrarre. Ecco perché non ci sono due persone che descrivono le proprie crisi focali esattamente allo stesso modo.

I medici chiedono poi se la coscienza sia rimasta intatta durante l’episodio: la risposta divide le crisi focali in due grandi gruppi.

Crisi focali consapevoli: cosa si prova dall’interno

Durante una crisi focale consapevole, la persona resta pienamente sveglia e di solito è in grado di descrivere l’episodio in seguito. Molti conoscono questi episodi come aura. Un’aura non è un avvertimento prima di una crisi: è una crisi, piccola, vissuta con la mente lucida.

Queste esperienze si raggruppano in poche grandi famiglie. Le esperienze sensoriali comprendono un formicolio che risale lungo un braccio, luci lampeggianti, ronzii, odori fantasma come gomma bruciata, o un sapore metallico. Le esperienze emotive arrivano senza alcun motivo: un’improvvisa ondata di paura, una gioia inspiegabile, o un intenso senso di déjà vu, la sensazione che questo preciso momento sia già accaduto. Le esperienze autonome riguardano funzioni del corpo che non controlliamo volontariamente: una sensazione che sale dallo stomaco verso la gola, il cuore che accelera, sudorazione o pelle d’oca.

Questi episodi sono di solito brevi, spesso ben meno di 2 minuti. Poiché dall’esterno può non vedersi nulla, molte persone passano anni senza parlarne. Hanno comunque un posto nel tuo diario delle crisi: ognuno è vera attività epilettica, e i suoi dettagli indicano dove nel cervello inizia la crisi.

Crisi focali con alterazione della coscienza: cosa vede un testimone

Quando l’attività della crisi coinvolge reti più ampie, la coscienza si annebbia o si perde. La persona non è né addormentata né priva di sensi: è in una via di mezzo, presente nel corpo ma non del tutto reattiva.

Un testimone di solito vede la persona interrompersi a metà di un’azione e fissare il vuoto, come se qualcuno avesse spento un interruttore. Può non rispondere quando le si parla, oppure rispondere con parole fuori luogo. Molto spesso compaiono automatismi: movimenti ripetuti e senza scopo che la persona non controlla, come schioccare le labbra, fare movimenti di masticazione, armeggiare con i bottoni, pizzicare i vestiti o vagare. L’episodio dura di solito da 1 a 3 minuti, seguito da confusione o da una profonda stanchezza che può durare molto più a lungo.

La cosa più difficile da capire per i familiari: la persona di solito non ricorda affatto la crisi. Può notare solo un tempo perduto. Se assisti a questi episodi, la tua descrizione potrebbe essere l’unico resoconto che esiste.

Quando una crisi focale si diffonde: da focale a bilaterale tonico-clonica

A volte la tempesta elettrica non resta al suo posto. Si diffonde a entrambi gli emisferi e scatena una crisi tonico-clonica: il corpo si irrigidisce, gli arti si scuotono ritmicamente e la coscienza si perde. I medici la chiamano crisi focale a bilaterale tonico-clonica.

Dall’esterno, la convulsione può sembrare identica a una crisi tonico-clonica generalizzata che ha coinvolto entrambi i lati fin dal primo secondo. La differenza conta moltissimo, perché alcuni farmaci antiepilettici funzionano meglio nell’epilessia focale mentre altri sono adatti a quella generalizzata, e anche la scelta degli esami successivi cambia. Gli indizi di un esordio focale comprendono un’aura prima della convulsione, la testa o gli occhi che si girano da un lato, o scosse che iniziano in un arto prima di diffondersi. Se osservi quei primi secondi, annotali: possono cambiare la diagnosi.

Perché la regione di partenza plasma la crisi

Le crisi del lobo temporale sono la forma più comune. I lobi temporali, ai lati del cervello, gestiscono memoria, emozioni, olfatto e udito. Le crisi che iniziano qui portano spesso déjà vu, paura improvvisa, una sensazione che sale dallo stomaco o odori strani, e proseguono di frequente con lo sguardo fisso e automatismi di schiocco delle labbra o di armeggiare.

Le crisi del lobo frontale provengono dalla regione dietro la fronte, che pianifica il movimento. Tendono a essere brevi, improvvise e spesso avvengono durante il sonno. Possono provocare scatti improvvisi, movimenti di pedalata con le gambe o posture strane, e appaiono così insolite da essere talvolta scambiate per incubi o episodi simulati.

Le crisi del lobo occipitale iniziano nel centro della visione, nella parte posteriore della testa. Provocano di solito fenomeni visivi: luci lampeggianti, cerchi colorati, breve cecità, o la visione di cose che non ci sono.

Facili da trascurare, facili da confondere

Poiché le crisi focali possono essere silenziose, si nascondono in piena vista. Una crisi focale consapevole non sembra nulla. Una crisi focale con alterazione della coscienza sembra un sogno a occhi aperti, un momento di assenza o persino uno stato di ebbrezza. I bambini vengono etichettati come distratti; agli adulti si dice che stavano ignorando gli altri. Molte persone ricevono la diagnosi solo dopo la prima crisi tonico-clonica, quando episodi più piccoli si verificavano già da anni.

È qui che un’annotazione attenta dà i suoi frutti. Registrare ogni episodio in Epilepsy Mate — cosa si è provato, cosa si è visto, quale lato del corpo, quanto è durato e cosa è successo appena prima — costruisce il quadro di cui un neurologo ha bisogno per individuare il tipo di crisi e la sua regione di partenza.

Quando parlare con il tuo medico

Parla con il tuo medico se noti episodi ripetuti di tempo perduto o sensazioni strane inspiegabili, o se altri riferiscono momenti di assenza o movimenti automatici che non ricordi. Segnala anche qualsiasi cambiamento nel modo in cui le tue crisi note si sentono, appaiono o si diffondono. Porta con te il tuo diario delle crisi e, se possibile, un testimone. Non modificare né interrompere mai il tuo farmaco senza il parere del medico. E ricorda la regola dell’emergenza: una crisi che dura più di 5 minuti, o crisi ripetute senza recupero tra l’una e l’altra, richiede cure d’emergenza immediate.