Miti e realtà sull'epilessia

L’epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni al mondo. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, circa 50 milioni di persone ci convivono. Eppure i miti sull’epilessia sono ovunque, e influenzano il modo in cui le persone reagiscono alle crisi e trattano chi ne soffre. Ecco sette dei miti più diffusi, e cosa dicono davvero i fatti.

Mito: bisogna mettere qualcosa in bocca a chi sta avendo una crisi

È il mito più pericoloso di questa lista. È fisicamente impossibile ingoiare la lingua durante una crisi. Forzare un cucchiaio, un portafoglio o le dita tra i denti di qualcuno può rompere i denti, ferire la mascella o bloccare le vie respiratorie. Non mettere mai nulla in bocca alla persona.

Il vero primo soccorso è molto più semplice. Mantieni la calma e cronometra la crisi. Sposta gli oggetti duri o taglienti e metti qualcosa di morbido sotto la testa della persona. Non tenerla ferma. Quando le scosse si fermano, girala delicatamente su un fianco perché possa respirare bene. Chiama i soccorsi se la crisi dura più di 5 minuti, se un’altra crisi segue subito dopo, o se la persona è ferita o non si sveglia.

Mito: l’epilessia è contagiosa

L’epilessia non è un’infezione, quindi non puoi prenderla da un’altra persona. È una malattia del cervello con molte possibili cause, tra cui la genetica, un trauma cranico, un ictus o infezioni che in passato hanno colpito il cervello. In circa la metà dei casi nel mondo non si trova mai una causa. Condividere un pasto, un abbraccio o una casa con una persona con epilessia non comporta alcun rischio. Questo mito è antico, ma in molti luoghi porta ancora a una dolorosa esclusione sociale.

Mito: tutte le crisi comportano convulsioni

Quando le persone immaginano una crisi, di solito pensano a qualcuno che cade e si scuote. Questo descrive una crisi tonico-clonica, ma è solo un tipo. Molte crisi hanno un aspetto completamente diverso. Una crisi di assenza può essere solo qualche secondo di sguardo fisso nel vuoto, facile da scambiare per distrazione. Una crisi focale, che inizia in una zona precisa del cervello, può causare un odore o un sapore strano, un’ondata di paura, movimenti ripetuti delle labbra o un comportamento confuso mentre la persona è ancora in parte cosciente. Riconoscere queste crisi più silenziose è importante, perché contano anch’esse per la diagnosi e la cura.

Mito: le persone con epilessia non possono lavorare né fare sport

La maggior parte delle persone con epilessia lavora, studia, cresce una famiglia e fa attività fisica. Con le cure, circa 2 persone su 3 diventano libere da crisi grazie ai farmaci, e molte altre hanno le crisi ben controllate. L’attività fisica è in genere incoraggiata, perché aiuta il sonno, l’umore e la salute in generale. Alcune attività richiedono qualche precauzione in più, come nuotare in compagnia o indossare il casco in bicicletta, e pochi lavori hanno regole di sicurezza specifiche. Ma un divieto generale di lavorare o fare sport non ha alcuna base medica. Le decisioni vanno prese caso per caso, insieme a un medico.

Mito: le luci lampeggianti scatenano crisi in tutte le persone con epilessia

L’epilessia fotosensibile, in cui luci lampeggianti o certi motivi visivi possono scatenare crisi, riguarda solo circa il 3 per cento delle persone con epilessia. Per tutte le altre, luci stroboscopiche e videogiochi non sono fattori scatenanti delle crisi. I fattori scatenanti molto più comuni sono la dimenticanza di un farmaco, la mancanza di sonno, lo stress e, per alcune persone, l’alcol o una malattia. Annotare i propri fattori scatenanti, per esempio in un diario delle crisi, è molto più utile che evitare gli schermi per paura.

Mito: l’epilessia è una malattia mentale

L’epilessia è una malattia neurologica: nasce dall’attività elettrica del cervello, non dalla personalità o dallo stato d’animo di una persona. Non è nemmeno un segno di scarsa intelligenza. È vero che depressione e ansia sono più frequenti nelle persone con epilessia, in parte perché vivere con una malattia imprevedibile è stressante. Sono condizioni separate e curabili, e parlarne con il tuo team di cura è un segno di forza, non di debolezza.

Mito: una crisi significa sempre epilessia

Una crisi isolata non equivale all’epilessia. Le crisi possono essere provocate da febbre alta nei bambini piccoli, da un livello molto basso di zucchero nel sangue, dall’astinenza da alcol o da certi farmaci. L’epilessia viene di solito diagnosticata quando una persona ha avuto due o più crisi non provocate, cioè crisi senza una causa immediata chiara. Ecco perché i medici fanno così tante domande dopo una prima crisi: l’obiettivo è capire cosa è successo prima di dare un’etichetta per tutta la vita.

Perché i miti contano, e cosa puoi fare

I miti non sono innocui. Lo stigma impedisce alle persone di parlare della propria malattia con il datore di lavoro, gli amici o perfino la famiglia, e in alcuni casi impedisce loro di cercare cure. Chi assiste a una crisi e crede al mito della bocca può causare vere lesioni mentre cerca di aiutare.

L’informazione corretta è l’antidoto. Impara il primo soccorso di base per le crisi, condividilo con calma quando l’argomento salta fuori, e tratta le persone con epilessia per ciò che sono: prima di tutto persone. Se hai l’epilessia e qualche punto di questa lista tocca la tua vita, come lo sport, il lavoro o l’umore, portalo al tuo prossimo appuntamento. Il tuo medico può trasformare questi fatti generali in consigli su misura per te.