Qu'est-ce que l'épilepsie ?

L’épilepsie est l’une des affections cérébrales les plus fréquentes au monde, et pourtant elle reste largement méconnue. Si vous ou un proche venez de recevoir ce diagnostic, comprendre les bases peut rendre la maladie bien moins effrayante. Ce guide explique ce qu’est l’épilepsie, ce qui se passe pendant une crise et ce que la plupart des personnes peuvent attendre avec le temps.

Ce qu’est l’épilepsie

L’épilepsie est une affection du cerveau caractérisée par une tendance durable à présenter des crises répétées. Une crise est une décharge soudaine d’activité électrique anormale dans le cerveau qui modifie brièvement la façon dont une personne bouge, ressent ou se comporte.

Avoir une seule crise ne signifie pas toujours que l’on souffre d’épilepsie. Les crises peuvent être provoquées par une cause temporaire, comme une fièvre très élevée, une glycémie basse ou un sevrage alcoolique. Les médecins diagnostiquent généralement une épilepsie lorsqu’une personne a présenté au moins deux crises non provoquées, c’est-à-dire survenues sans déclencheur ponctuel évident.

Sa fréquence

L’épilepsie est bien plus fréquente que beaucoup ne le pensent. Selon l’Organisation mondiale de la santé, environ 50 millions de personnes dans le monde vivent avec une épilepsie, ce qui en fait l’une des affections neurologiques les plus courantes.

Elle peut débuter à tout âge, du nouveau-né à la personne âgée. Elle touche des personnes de toutes origines, de tous sexes et de toutes cultures. Chez certains, l’épilepsie apparaît après un événement clair comme un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral ou une infection touchant le cerveau. Chez beaucoup d’autres, aucune cause précise n’est jamais retrouvée, et c’est tout à fait normal.

Ce qui se passe dans le cerveau pendant une crise

Le cerveau fonctionne en envoyant de minuscules signaux électriques entre des milliards de cellules nerveuses, appelées neurones. Normalement, ces signaux sont réguliers et organisés. Pendant une crise, un groupe de neurones s’active tous en même temps, de façon soudaine et incontrôlée, comme une tempête électrique passagère.

L’aspect que cela prend dépend de la région du cerveau concernée. Certaines crises ne touchent qu’une petite zone. La personne peut remarquer une odeur ou un goût inhabituel, une vague de peur, une impression de déjà-vu ou des secousses dans une main. Cette sensation d’avertissement avant une crise plus importante s’appelle une aura, qui est elle-même un type de crise.

D’autres crises touchent une large partie du cerveau. Elles peuvent provoquer une perte de conscience, un regard fixe et vide, ou une chute avec raidissement et secousses du corps. La plupart des crises s’arrêtent d’elles-mêmes en quelques minutes, et la personne récupère progressivement.

Comment l’épilepsie est diagnostiquée

Aucun test unique ne confirme à lui seul l’épilepsie. Les médecins reconstituent plutôt un tableau à partir de plusieurs sources.

L’élément le plus important est l’historique. Le médecin posera des questions détaillées sur ce qui s’est passé avant, pendant et après l’événement. La description d’un témoin de la crise est souvent très utile, car la personne qui fait une crise peut ne pas s’en souvenir.

L’EEG, ou électroencéphalogramme, est un examen indolore qui enregistre l’activité électrique du cerveau à l’aide de petits capteurs placés sur le cuir chevelu. Il peut détecter des tracés inhabituels évoquant une épilepsie. L’imagerie cérébrale, comme l’IRM, produit des images détaillées du cerveau et recherche une cause physique, comme une cicatrice ou une différence dans la formation du cerveau. Des analyses de sang peuvent aussi être réalisées pour écarter d’autres causes.

Le pronostic

Recevoir un diagnostic d’épilepsie peut être bouleversant, mais le pronostic est encourageant pour la plupart des personnes. Avec le médicament antiépileptique adapté, c’est-à-dire des médicaments qui réduisent le risque de crises, environ 2 personnes sur 3 atteintes d’épilepsie ne présentent plus de crises.

Trouver le bon traitement peut demander du temps et de la patience, et nécessiter d’essayer plus d’un médicament. Beaucoup de personnes mènent une vie pleine et active : travailler, étudier, conduire une fois les crises contrôlées et lorsque la réglementation locale l’autorise, et fonder une famille. Pour les crises qui ne répondent pas aux médicaments, d’autres options existent, comme d’autres médicaments, une thérapie diététique ou une intervention chirurgicale dans certains cas.

Quand parler à votre médecin

Parlez toujours à votre médecin si vous ou une personne dont vous vous occupez avez eu une possible crise pour la première fois, ou si les crises changent dans leur ressenti, leur durée ou leur fréquence. N’arrêtez et ne modifiez jamais un médicament antiépileptique de votre propre initiative, car cela peut déclencher davantage de crises.

Appelez les services d’urgence si une crise dure plus de 5 minutes, si une crise en suit une autre sans que la personne récupère entre les deux, si la personne est blessée ou a du mal à respirer, ou s’il s’agit de sa toute première crise. Pendant une crise, tournez doucement la personne sur le côté, protégez sa tête, écartez les dangers proches et ne mettez jamais rien dans sa bouche. Restez auprès d’elle jusqu’à son rétablissement complet.