Mythes et réalités sur l'épilepsie

L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes au monde. Selon l’Organisation mondiale de la Santé, environ 50 millions de personnes vivent avec cette maladie. Pourtant, les mythes sur l’épilepsie sont partout, et ils influencent la façon dont les gens réagissent aux crises et traitent les personnes concernées. Voici sept des mythes les plus répandus, et ce que disent réellement les faits.

Mythe : il faut mettre quelque chose dans la bouche d’une personne en crise

C’est le mythe le plus dangereux de cette liste. Il est physiquement impossible d’avaler sa langue pendant une crise. Forcer une cuillère, un portefeuille ou des doigts entre les dents de quelqu’un peut casser des dents, blesser la mâchoire ou bloquer les voies respiratoires. Ne mettez jamais rien dans la bouche de la personne.

Les vrais gestes de premiers secours sont bien plus simples. Restez calme et chronométrez la crise. Écartez les objets durs ou coupants et placez quelque chose de doux sous la tête de la personne. Ne la maintenez pas au sol. Quand les secousses s’arrêtent, tournez-la doucement sur le côté pour qu’elle respire facilement. Appelez les secours si la crise dure plus de 5 minutes, si une autre crise suit immédiatement, ou si la personne est blessée ou ne se réveille pas.

Mythe : l’épilepsie est contagieuse

L’épilepsie n’est pas une infection : on ne peut pas l’attraper au contact d’une autre personne. C’est une maladie du cerveau aux causes multiples, dont la génétique, un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral ou des infections ayant touché le cerveau par le passé. Dans environ la moitié des cas dans le monde, aucune cause n’est jamais identifiée. Partager un repas, une accolade ou un logement avec une personne épileptique ne présente aucun risque. Ce mythe est ancien, mais dans de nombreux endroits, il entraîne encore une exclusion sociale douloureuse.

Mythe : toutes les crises s’accompagnent de convulsions

Quand on imagine une crise, on pense généralement à quelqu’un qui tombe et qui tremble. Cela décrit une crise tonico-clonique, mais ce n’est qu’un type parmi d’autres. Beaucoup de crises sont très différentes. Une absence peut se limiter à quelques secondes de regard fixe, faciles à confondre avec de la rêverie. Une crise focale, qui débute dans une zone précise du cerveau, peut provoquer une odeur ou un goût étrange, une vague de peur, des mouvements répétés des lèvres ou un comportement confus alors que la personne reste en partie consciente. Reconnaître ces crises plus discrètes est important, car elles comptent aussi pour le diagnostic et le traitement.

Mythe : les personnes épileptiques ne peuvent ni travailler ni faire du sport

La plupart des personnes épileptiques travaillent, étudient, élèvent des enfants et font de l’exercice. Avec un traitement, environ 2 personnes sur 3 n’ont plus de crises grâce aux médicaments, et beaucoup d’autres voient leurs crises bien contrôlées. L’activité physique est généralement encouragée, car elle favorise le sommeil, le moral et la santé en général. Certaines activités demandent des précautions supplémentaires, comme nager accompagné ou porter un casque à vélo, et quelques métiers ont des règles de sécurité spécifiques. Mais une interdiction générale du travail ou du sport n’a aucun fondement médical. Les décisions doivent se prendre au cas par cas, avec un médecin.

Mythe : les lumières clignotantes déclenchent des crises chez toutes les personnes épileptiques

L’épilepsie photosensible, où des lumières clignotantes ou certains motifs peuvent déclencher des crises, ne concerne qu’environ 3 pour cent des personnes épileptiques. Pour toutes les autres, les stroboscopes et les jeux vidéo ne sont pas des déclencheurs de crises. Les déclencheurs bien plus fréquents sont l’oubli d’un médicament, le manque de sommeil, le stress et, pour certaines personnes, l’alcool ou une maladie. Repérer vos propres déclencheurs, par exemple dans un journal des crises, est bien plus utile que d’éviter les écrans par peur.

Mythe : l’épilepsie est une maladie mentale

L’épilepsie est une maladie neurologique : elle provient de l’activité électrique du cerveau, et non de la personnalité ou de l’état d’esprit d’une personne. Ce n’est pas non plus un signe de faible intelligence. Il est vrai que la dépression et l’anxiété sont plus fréquentes chez les personnes épileptiques, en partie parce que vivre avec une maladie imprévisible est source de stress. Ce sont des troubles distincts et traitables, et en parler à votre équipe soignante est une preuve de force, pas de faiblesse.

Mythe : une crise signifie toujours une épilepsie

Une crise isolée n’équivaut pas à une épilepsie. Des crises peuvent être provoquées par une forte fièvre chez le jeune enfant, une hypoglycémie sévère, un sevrage alcoolique ou certains médicaments. L’épilepsie est généralement diagnostiquée lorsqu’une personne a eu au moins deux crises non provoquées, c’est-à-dire sans cause immédiate identifiable. C’est pourquoi les médecins posent tant de questions après une première crise : le but est de comprendre ce qui s’est passé avant de poser une étiquette pour la vie.

Pourquoi les mythes sont importants, et ce que vous pouvez faire

Les mythes ne sont pas anodins. La stigmatisation empêche des personnes de parler de leur maladie à leur employeur, à leurs amis ou même à leur famille, et parfois elle les empêche de se faire soigner. Un témoin qui croit au mythe de la bouche peut causer de vraies blessures en voulant aider.

Une information exacte est le meilleur antidote. Apprenez les gestes de premiers secours en cas de crise, partagez-les calmement quand le sujet se présente, et considérez les personnes épileptiques pour ce qu’elles sont : des personnes avant tout. Si vous avez une épilepsie et que des points de cette liste touchent votre vie, comme le sport, le travail ou le moral, abordez-les lors de votre prochain rendez-vous. Votre médecin pourra transformer ces faits généraux en conseils adaptés à votre situation.