Mitos y realidades sobre la epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 50 millones de personas viven con ella. Aun así, los mitos sobre la epilepsia están por todas partes, y moldean cómo reacciona la gente ante las crisis y cómo trata a quienes las tienen. Aquí tienes siete de los mitos más comunes, y lo que realmente dicen los hechos.
Mito: hay que poner algo en la boca de una persona que está teniendo una crisis
Es el mito más peligroso de esta lista. Es físicamente imposible tragarse la lengua durante una crisis. Forzar una cuchara, una cartera o los dedos entre los dientes de alguien puede romper dientes, lesionar la mandíbula o bloquear las vías respiratorias. Nunca pongas nada en la boca de la persona.
Los verdaderos primeros auxilios son mucho más sencillos. Mantén la calma y cronometra la crisis. Aparta los objetos duros o afilados y coloca algo blando bajo la cabeza de la persona. No la sujetes. Cuando cesen las sacudidas, gírala con cuidado hacia un lado para que respire con facilidad. Llama a emergencias si la crisis dura más de 5 minutos, si otra crisis sigue de inmediato, o si la persona está herida o no despierta.
Mito: la epilepsia es contagiosa
La epilepsia no es una infección, así que no puedes contagiarte de otra persona. Es una enfermedad del cerebro con muchas causas posibles, como la genética, un traumatismo craneal, un ictus o infecciones que afectaron al cerebro en el pasado. En aproximadamente la mitad de los casos en el mundo, nunca se encuentra una causa. Compartir una comida, un abrazo o un hogar con alguien con epilepsia no supone ningún riesgo. Este mito es antiguo, pero en muchos lugares todavía provoca una dolorosa exclusión social.
Mito: todas las crisis incluyen convulsiones
Cuando la gente imagina una crisis, suele pensar en alguien que cae al suelo y se sacude. Eso describe una crisis tónico-clónica, pero es solo un tipo. Muchas crisis se ven completamente distintas. Una crisis de ausencia puede ser solo unos segundos de mirada perdida, fáciles de confundir con estar distraído. Una crisis focal, que empieza en una zona concreta del cerebro, puede causar un olor o sabor extraño, una oleada de miedo, chasquidos repetidos de labios o un comportamiento confuso mientras la persona sigue parcialmente consciente. Reconocer estas crisis más silenciosas importa, porque también cuentan para el diagnóstico y el tratamiento.
Mito: las personas con epilepsia no pueden trabajar ni hacer deporte
La mayoría de las personas con epilepsia trabajan, estudian, crían familias y hacen ejercicio. Con tratamiento, unas 2 de cada 3 personas quedan libres de crisis gracias a los medicamentos, y muchas otras tienen sus crisis bien controladas. La actividad física suele recomendarse, porque favorece el sueño, el ánimo y la salud en general. Algunas actividades requieren planificación extra, como nadar acompañado o usar casco en bicicleta, y unos pocos trabajos tienen normas de seguridad específicas. Pero una prohibición general del trabajo o del deporte no tiene base médica. Las decisiones deben tomarse caso por caso, junto con un médico.
Mito: las luces intermitentes provocan crisis a todas las personas con epilepsia
La epilepsia fotosensible, en la que las luces intermitentes o ciertos patrones pueden provocar crisis, afecta solo a alrededor del 3 por ciento de las personas con epilepsia. Para el resto, las luces estroboscópicas y los videojuegos no son desencadenantes de crisis. Los desencadenantes mucho más comunes son olvidar el medicamento, la falta de sueño, el estrés y, en algunas personas, el alcohol o una enfermedad. Registrar tus propios desencadenantes, por ejemplo en un diario de crisis, es mucho más útil que evitar las pantallas por miedo.
Mito: la epilepsia es una enfermedad mental
La epilepsia es una enfermedad neurológica: proviene de la actividad eléctrica del cerebro, no de la personalidad ni del estado de ánimo de una persona. Tampoco es un signo de baja inteligencia. Es cierto que la depresión y la ansiedad son más frecuentes en las personas con epilepsia, en parte porque vivir con una enfermedad impredecible es estresante. Son condiciones separadas y tratables, y mencionarlas a tu equipo médico es una señal de fortaleza, no de debilidad.
Mito: una crisis siempre significa epilepsia
Una crisis aislada no equivale a epilepsia. Las crisis pueden ser provocadas por fiebre alta en niños pequeños, un nivel muy bajo de azúcar en sangre, la abstinencia de alcohol o ciertos medicamentos. La epilepsia suele diagnosticarse cuando una persona ha tenido dos o más crisis no provocadas, es decir, crisis sin una causa inmediata clara. Por eso los médicos hacen tantas preguntas después de una primera crisis: el objetivo es averiguar qué pasó antes de poner una etiqueta para toda la vida.
Por qué importan los mitos, y qué puedes hacer
Los mitos no son inofensivos. El estigma impide que muchas personas hablen de su enfermedad con su empleador, sus amigos o incluso su familia, y en algunos casos les impide buscar tratamiento. Un testigo que cree en el mito de la boca puede causar lesiones reales al intentar ayudar.
La información precisa es el antídoto. Aprende los primeros auxilios básicos ante una crisis, compártelos con calma cuando surja el tema, y trata a las personas con epilepsia como lo que son: personas, ante todo. Si tienes epilepsia y algún punto de esta lista toca tu propia vida, como el deporte, el trabajo o el ánimo, llévalo a tu próxima cita. Tu médico puede convertir estos datos generales en consejos hechos a tu medida.