Domande frequenti

Le domande più comuni sull'epilessia — e su Epilepsy Mate.

Sull'epilessia

Che cos'è l'epilessia?

L'epilessia è una condizione neurologica in cui il cervello tende a produrre crisi ricorrenti e non provocate — scariche improvvise di attività elettrica anomala che cambiano per un breve momento il modo in cui una persona si muove, sente o è cosciente. È una delle condizioni neurologiche più comuni al mondo: colpisce circa 50 milioni di persone secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità e può iniziare a qualsiasi età.

Tutte le crisi sono epilessia?

No. Una singola crisi non significa che una persona abbia l'epilessia — le crisi possono essere provocate da febbre, glicemia molto bassa, astinenza da alcol o un trauma cranico acuto. L'epilessia viene di solito diagnosticata quando qualcuno ha avuto due o più crisi non provocate, oppure una sola crisi con un'alta probabilità che se ne verifichino altre. La diagnosi la fa un medico sulla base della storia clinica, della visita e di esami come l'EEG.

Quali sono le cause dell'epilessia?

Le cause possibili sono molte: fattori genetici, lesioni cerebrali, ictus, infezioni del cervello, tumori o differenze nello sviluppo. In circa la metà delle persone con epilessia non viene mai identificata una causa precisa. Non conoscere la causa non impedisce un trattamento efficace.

Cosa devo fare quando qualcuno ha una crisi?

Mantieni la calma e resta con la persona. Aiutala a sdraiarsi a terra se serve, girala delicatamente su un fianco, mettile qualcosa di morbido sotto la testa e allontana gli oggetti pericolosi. Non tenerla ferma con la forza e non metterle mai nulla in bocca. Cronometra la crisi. Chiama i soccorsi se la crisi dura più di 5 minuti, si ripete senza ripresa, oppure se la persona è ferita, incinta, in acqua o dopo ha difficoltà a respirare.

L'epilessia si può curare?

Sì. Con il farmaco anticrisi giusto, circa due persone con epilessia su tre possono diventare libere dalle crisi. Quando il farmaco da solo non basta, le opzioni possono includere la chirurgia dell'epilessia, i dispositivi di neurostimolazione o le terapie dietetiche — sempre sotto la guida di uno specialista.

Che cos'è un fattore scatenante?

Un fattore scatenante è qualcosa che rende una crisi più probabile in una persona con epilessia — esempi comuni sono il farmaco dimenticato, la mancanza di sonno, lo stress, l'alcol, le malattie e, in una piccola minoranza di persone, le luci lampeggianti. I fattori scatenanti variano da persona a persona, ed è per questo che tenere un diario delle crisi e delle circostanze è così utile.

Che cos'è un'aura?

Un'aura è una sensazione di avvertimento che alcune persone notano prima che la crisi si diffonda — per esempio un odore insolito, una sensazione che sale dallo stomaco, un déjà vu o un'ansia improvvisa. In realtà l'aura è già l'inizio di una crisi focale. Registrare le aure aiuta te e il tuo team medico a capire dove iniziano le crisi e può darti il tempo di metterti in una posizione sicura.

Le persone con epilessia possono vivere una vita normale?

La maggior parte delle persone con epilessia studia, lavora, ha una famiglia e si gode sport e viaggi. Un buon controllo delle crisi, abitudini di sicurezza sensate e il giusto supporto fanno la differenza più grande. Alcune attività sono regolamentate — le regole per la guida, per esempio, dipendono dal tuo Paese e da quanto tempo sei libero dalle crisi — quindi parlane nel dettaglio con il tuo medico.

Sull'app

Epilepsy Mate è gratuito?

Puoi provare tutto gratis per 7 giorni. Dopo la prova, Epilepsy Mate richiede un abbonamento (mensile o annuale) che copre tutti i tuoi dispositivi. I prezzi locali sono mostrati nell'app. I tuoi dati restano conservati al sicuro anche se l'abbonamento scade.

Su quali dispositivi funziona?

Epilepsy Mate funziona su iPhone, Android, smartwatch (Apple Watch e Wear OS) e in qualsiasi browser web moderno su app.epilepsymate.com. Un solo account tiene il tuo diario sincronizzato ovunque, e le app per orologio ti permettono di registrare una crisi dal polso con due tocchi.

I miei dati sanitari sono privati?

Sì. Le tue registrazioni sono cifrate durante la trasmissione, protette da una sicurezza a livello di riga in modo che solo il tuo account possa leggerle, mai vendute e mai usate per la pubblicità. Puoi esportare i tuoi dati o eliminare definitivamente il tuo account in qualsiasi momento dalle impostazioni dell'app.

Posso condividere i miei dati con il mio medico?

Sì. Puoi generare un link a un report sicuro in sola lettura oppure esportare riepiloghi delle tue crisi, dei farmaci e degli andamenti — pensati perché il tuo neurologo possa rivedere mesi di storia clinica a colpo d'occhio durante una visita.

Che cos'è il Coach IA?

Il Coach IA analizza i dati che hai registrato — crisi, farmaci, sonno, fattori scatenanti — e risponde alle tue domande al riguardo con un linguaggio semplice. Poiché ha già la tua storia registrata come contesto, non devi mai rispiegare la tua situazione a ogni domanda: ogni risposta parte dai tuoi dati reali. Può eseguire analisi approfondite dei pattern e gestire le domande di tutti i giorni. È solo educativo: non dà mai consigli medici e non sostituisce mai il tuo medico.

L'app rileva o prevede le crisi?

No. Epilepsy Mate è un diario e uno strumento di analisi, non un dispositivo medico. Non rileva, non prevede, non diagnostica e non cura le crisi, e non deve essere usata come sistema di sorveglianza per la sicurezza. Se hai bisogno del rilevamento delle crisi, parla con il tuo team medico dei dispositivi di monitoraggio dedicati.

Possono usarla i caregiver o i genitori?

Sì. Molti caregiver tengono il diario per conto di un familiare, e una modalità bambino semplificata mostra solo una pagina facilissima per registrare le crisi, così un bambino o un aiutante può annotare un evento senza vedere l'app completa.

Quali lingue supporta?

Epilepsy Mate è disponibile in inglese, arabo, francese, tedesco, spagnolo e italiano — nelle app, nella web app e su questo sito. Anche le email, come i link di accesso, arrivano nella tua lingua.

Epilepsy Mate non è un dispositivo medico e non fornisce consulenza medica. Parla sempre con il tuo medico della tua terapia.