La chirurgia dell'epilessia spiegata

Le parole “chirurgia cerebrale” possono gelare una conversazione. Eppure, per alcune persone con epilessia, la chirurgia è il trattamento con le maggiori probabilità di fermare del tutto le crisi. Questo articolo spiega a chi è rivolta la chirurgia, in cosa consiste la valutazione, i principali tipi di intervento e quali risultati è realistico sperare.

A chi è rivolta la chirurgia dell’epilessia?

La chirurgia viene presa in considerazione soprattutto per le persone con epilessia focale farmacoresistente. Focale significa che le crisi iniziano in una zona precisa del cervello. Farmacoresistente significa che almeno due farmaci anticrisi ben scelti, assunti correttamente, non sono riusciti a tenere le crisi sotto controllo.

Il candidato ideale ha crisi che partono da un punto identificabile, e quel punto può essere rimosso o disconnesso senza danneggiare funzioni importanti come il linguaggio, il movimento o la memoria. Non tutti rientrano in questo profilo, ma molte più persone vi rientrano di quante vengano mai valutate. Gli specialisti dell’epilessia concordano sul fatto che la chirurgia è sottoutilizzata e che spesso si aspetta molti anni più del necessario. Se i farmaci non funzionano, chiedere una valutazione prechirurgica vale la pena, e prima di quanto molti pensino. Una valutazione non è un impegno a operarsi. È semplicemente un modo per scoprire se la chirurgia è un’opzione per te.

Il percorso della valutazione, passo dopo passo

La valutazione prechirurgica si svolge in un centro specializzato per l’epilessia e, in sostanza, cerca di rispondere a due domande. Primo: dove iniziano esattamente le crisi? Secondo: quella zona può essere rimossa o disconnessa in sicurezza?

I passaggi abituali sono questi:

• Monitoraggio video-EEG. Rimani in ospedale per diversi giorni mentre un apparecchio registra le tue onde cerebrali e una telecamera riprende il tuo corpo. L’obiettivo è catturare alcune delle tue crisi tipiche, così i medici possono vedere dove iniziano e come si presentano.
• Risonanza magnetica. Un’immagine dettagliata del cervello, alla ricerca di una cicatrice, una malformazione o un’altra causa visibile che corrisponda al punto di origine delle crisi.
• Valutazione neuropsicologica. Una serie di prove di memoria, linguaggio e ragionamento. Traccia una mappa dei tuoi punti di forza e aiuta a prevedere come un intervento in una determinata zona potrebbe influenzarli.
• A volte, esami aggiuntivi come la PET o la MEG. Misurano l’attività o il metabolismo del cervello in modi diversi e sono utili quando i primi esami non concordano del tutto.
• A volte, l’EEG intracranico. Se l’origine delle crisi resta poco chiara, i medici possono posizionare elettrodi direttamente sul cervello o al suo interno per un breve ricovero di monitoraggio. Questo fornisce la mappa più precisa del punto in cui iniziano le crisi.

Ogni esame aggiunge un pezzo al puzzle. Quando tutti i pezzi indicano la stessa zona, e quella zona può essere trattata in sicurezza, la chirurgia diventa un’opzione concreta.

I principali tipi di intervento

La chirurgia resettiva è la più comune. Il chirurgo rimuove la piccola area di tessuto cerebrale in cui iniziano le crisi. L’esempio classico è la lobectomia temporale, che rimuove una parte del lobo temporale, la regione in cui iniziano molte crisi focali. Per le persone con i risultati giusti agli esami, questa operazione ha uno dei migliori curriculum nella cura dell’epilessia.

La terapia termica interstiziale laser, spesso abbreviata in LITT, è un’opzione mininvasiva. Invece della chirurgia a cielo aperto, il chirurgo guida una sottile fibra laser attraverso una piccola apertura nel cranio e usa un calore preciso per distruggere il focolaio delle crisi. Il recupero è di solito più rapido, e la tecnica può raggiungere alcune zone profonde difficili da rimuovere con la chirurgia aperta.

Gli interventi di disconnessione non rimuovono tessuto. Tagliano invece le vie che le crisi usano per propagarsi. L’esempio più noto è la callosotomia, che separa la connessione tra le due metà del cervello. Si usa soprattutto per ridurre le crisi con caduta, cadute improvvise che causano lesioni frequenti.

Quando la rimozione non è possibile, perché le crisi iniziano in più punti o in una zona che controlla funzioni vitali, la neurostimolazione è la principale alternativa. Piccoli dispositivi impiantati inviano lievi impulsi elettrici per calmare l’attività epilettica nel tempo. Questi dispositivi raramente fermano del tutto le crisi, ma possono ridurne in modo significativo la frequenza e la gravità.

Quali risultati sono realistici?

Molte persone con il profilo giusto diventano libere da crisi dopo l’intervento, e molte altre migliorano notevolmente. I risultati sono migliori quando gli esami indicano chiaramente una sola zona, soprattutto nel lobo temporale. Ma la chirurgia non è una garanzia. Alcune persone continuano ad avere crisi, anche se spesso meno frequenti o più lievi. La maggior parte continua anche a prendere un farmaco anticrisi dopo l’operazione, almeno all’inizio. I medici possono ridurlo lentamente, nell’arco di mesi o anni, se le crisi non tornano.

Affrontare la paura con onestà

È chirurgia cerebrale, e averne paura è del tutto ragionevole. Comporta rischi reali, che la tua équipe ti spiegherà in dettaglio per il tuo caso specifico. Due cose aiutano a mettere questi rischi in prospettiva. Primo: nei centri specializzati per l’epilessia questi interventi sono eseguiti da équipe che li praticano regolarmente, con una pianificazione attenta basata su tutti gli esami descritti sopra. Secondo: anche le crisi non controllate che continuano comportano rischi seri, tra cui lesioni, declino della memoria e la morte improvvisa e inattesa nell’epilessia. La decisione non è mai tra rischio e assenza di rischio. È un attento confronto tra un insieme di rischi e un altro, fatto insieme alla tua équipe.

Come buone registrazioni delle crisi sostengono la valutazione

Registrazioni dettagliate rafforzano ogni fase della valutazione. È utile annotare la frequenza delle crisi, come si svolge ciascuna dall’inizio alla fine, la cosiddetta semiologia, eventuali segnali premonitori o aure che le precedono e quanto durano. Un video girato dai familiari, solo quando filmare è sicuro, può essere particolarmente prezioso, perché mostra ai medici esattamente cosa succede. Un’app diario delle crisi rende facile conservare questa storia in un unico posto e condividerla con la tua équipe.

Quando parlarne con il tuo medico

Se hai provato due farmaci anticrisi appropriati e hai ancora crisi, chiedi al tuo medico un invio a un centro specializzato per l’epilessia. Non stai chiedendo un’operazione. Stai chiedendo risposte, e meriti di averle il prima possibile.