Restare una famiglia forte quando un figlio ha l'epilessia

L’epilessia non riguarda una sola persona in famiglia. Cambia il modo in cui tutti programmano, si preoccupano e attraversano la settimana. Le famiglie che reggono negli anni raramente sono quelle con la situazione medica più semplice: sono quelle che costruiscono routine, dividono il lavoro e continuano a parlarsi.

L’epilessia è di solito una maratona, non un’emergenza continua

I primi mesi dopo la diagnosi sono una fase a sé: lo shock, una valanga di parole nuove, appuntamenti che riempiono il calendario e la sensazione di dover diventare esperti dall’oggi al domani. Molti genitori raccontano di aver funzionato a malapena in quel periodo e di essersene poi sentiti in colpa.

Quel caos iniziale non è la forma definitiva della tua vita. Quasi tutte le famiglie entrano poi in una fase più stabile: la routine del farmaco diventa automatica, impari come sono fatte le crisi di tuo figlio e capisci meglio che cosa richiede una telefonata e che cosa può aspettare la prossima visita. Sapere che questa fase arriverà aiuta ad attraversare la prima. All’inizio punta a reggere, non a padroneggiare tutto.

Due caregiver, non un solo esperto

Nella maggior parte delle famiglie il carico si divide in modo diseguale senza che nessuno lo decida. Un genitore va alle visite, impara i nomi dei farmaci, riconosce gli andamenti nel diario delle crisi e diventa il riferimento medico. L’altro tiene in piedi il lavoro e la casa.

Questo costa due volte. Genera risentimento da entrambe le parti: uno resta solo con la parte che fa paura, l’altro si sente escluso e un po’ inutile. E crea un unico punto debole: se l’unica persona competente della famiglia è malata, in viaggio o sta dormendo, nessun altro riesce a decidere con sicurezza.

Condividete il sapere di proposito. Entrambi i caregiver dovrebbero conoscere la routine quotidiana del farmaco, il piano d’azione per le crisi e il primo soccorso di base: restare calmi, cronometrare la crisi, proteggere la testa, allontanare gli oggetti duri, mettere il bambino su un fianco, non mettere nulla in bocca e chiamare i soccorsi se una crisi dura più di 5 minuti. Uno scambio concreto vale più delle buone intenzioni: andate alle visite a turno, così entrambi avrete ascoltato il neurologo e potrete fare le vostre domande. Il passaggio di consegne funziona solo se esiste un registro condiviso e aggiornato di crisi e farmaci che entrambi possono aprire.

Fratelli e sorelle

I fratelli notano tutto e spesso non dicono niente. Leggono la paura sul tuo viso e sanno quali notti sono andate male. Poiché sentono che hai già molto da portare, molti reagiscono diventando silenziosi e poco esigenti.

Fai attenzione al bambino che diventa improvvisamente quello che non dà mai problemi e non chiede mai nulla, ai comportamenti che regrediscono, alle paure tenute nascoste — prendere l’epilessia, o aver provocato una crisi facendo rumore — e al senso di colpa per essere sano.

Ciò che aiuta non è complicato. Spiega l’epilessia in modo onesto, con parole adatte alla sua età. Insegnagli esattamente cosa fare durante una crisi: restare vicino al fratello o alla sorella, non mettere nulla in bocca, chiamare subito un adulto. Un bambino che ha un compito si sente capace invece che impotente. Proteggi un tempo da soli che sia davvero suo, anche solo 20 minuti, e cerca di non annullarlo. E lasciagli i suoi sentimenti, rabbia e gelosia comprese.

Tuo figlio non è il malato di casa

I bambini assorbono l’identità che la famiglia dà loro. Se ogni pasto e ogni conversazione torna all’epilessia, tuo figlio impara che l’epilessia è la cosa più importante di lui.

Tieni le proporzioni. Prendi le precauzioni che contano, soprattutto vicino all’acqua e in altezza, e chiedi all’équipe medica quali attività richiedono davvero attenzione: quell’elenco è di solito più corto di quanto i genitori temano. Il resto può restare semplicemente infanzia.

Passa la responsabilità un po’ alla volta. Un bambino piccolo può imparare ad avvisare un adulto quando arriva una sensazione strana. Un bambino in età scolare può aiutare a preparare le dosi della giornata. Un adolescente può fare le proprie domande in visita e tenere il proprio registro. Ogni passo lo prepara all’età adulta, quando sarà lui a gestire tutto questo.

Decidere insieme che cosa raccontare

Scuola, nonni, allenatori e genitori degli amici hanno bisogno di informazioni, ma non della stessa quantità. La scuola ha bisogno del piano d’azione completo. I nonni che lo tengono hanno bisogno del primo soccorso e della routine del farmaco. Il genitore che lo ospita per la notte ha bisogno dell’essenziale e del tuo numero.

Decidete in famiglia che cosa dire e a chi, e dai a tuo figlio una voce sempre maggiore man mano che cresce. Essere discussi alle spalle è una delle cose che i ragazzi con epilessia sopportano meno. Molti vogliono spiegarlo con parole proprie, oppure non dire nulla in certi ambienti; dove la sicurezza lo consente, quella scelta dovrebbe essere loro.

Una speranza fondata sui fatti

La speranza dura di più quando poggia su informazioni accurate. Le opzioni di trattamento continuano ad ampliarsi, circa 2 persone con epilessia su 3 diventano libere da crisi con i farmaci, e molte epilessie dell’infanzia migliorano o si risolvono man mano che il cervello matura. Buoni registri, e l’invio a un centro specializzato quando le crisi continuano nonostante la terapia, cambiano davvero quello che succede dopo. La speranza funziona quando è legata a un piano, non all’evitamento.

Per alcune famiglie il quadro onesto è più duro. Quando l’epilessia di un figlio è grave e difficilmente si risolverà, la speranza non riguarda la guarigione. Riguarda la qualità della vita, piccole conquiste che nessuno da fuori noterebbe, un buon sostegno e il non restare soli. Questo non è meno reale.

Quando parlarne con il medico

Parla all’équipe medica anche della fatica della famiglia, non solo delle crisi. Dillo se un fratello o una sorella sta male, se tuo figlio appare ansioso, spento o chiuso, o resta indietro a scuola, o se in casa non ci sono più energie. Ansia, depressione e difficoltà di apprendimento sono frequenti insieme all’epilessia, e un aiuto esiste. Contatta l’équipe se le crisi cambiano tipo, durata o frequenza, o se gli effetti collaterali ti preoccupano. Non modificare né sospendere mai un farmaco da solo, e chiama i soccorsi se una crisi dura più di 5 minuti.