La chirurgie de l'épilepsie expliquée

Les mots « chirurgie du cerveau » peuvent glacer une conversation. Pourtant, pour certaines personnes épileptiques, la chirurgie est le traitement qui a le plus de chances d’arrêter complètement les crises. Cet article explique à qui s’adresse la chirurgie, en quoi consiste le bilan, les principaux types d’interventions et les résultats qu’il est réaliste d’espérer.

À qui s’adresse la chirurgie de l’épilepsie ?

La chirurgie est principalement envisagée pour les personnes atteintes d’épilepsie focale pharmacorésistante. Focale signifie que les crises démarrent dans une zone précise du cerveau. Pharmacorésistante signifie qu’au moins deux médicaments anti-crises bien choisis, pris correctement, n’ont pas permis de contrôler les crises.

Le candidat idéal a des crises qui débutent en un point identifiable, et ce point peut être retiré ou déconnecté sans nuire à des fonctions importantes comme la parole, la motricité ou la mémoire. Tout le monde ne correspond pas à ce profil, mais beaucoup plus de personnes y correspondent qu’il n’y en a qui sont réellement évaluées. Les spécialistes de l’épilepsie s’accordent à dire que la chirurgie est sous-utilisée et que les patients attendent souvent bien plus longtemps que nécessaire. Si les médicaments ne fonctionnent pas, demander un bilan préchirurgical vaut la peine, et plus tôt que beaucoup ne le pensent. Un bilan n’est pas un engagement à se faire opérer. C’est simplement un moyen de savoir si la chirurgie est une option pour vous.

Le parcours du bilan, étape par étape

Le bilan préchirurgical se déroule dans un centre spécialisé de l’épilepsie, et il vise en réalité à répondre à deux questions. Premièrement, où exactement les crises commencent-elles ? Deuxièmement, cette zone peut-elle être retirée ou déconnectée en toute sécurité ?

Les étapes habituelles sont les suivantes :

• Le monitoring vidéo-EEG. Vous restez à l’hôpital plusieurs jours pendant qu’un appareil enregistre vos ondes cérébrales et qu’une caméra filme votre corps. L’objectif est de capter quelques-unes de vos crises habituelles pour que les médecins voient où elles commencent et à quoi elles ressemblent.
• L’IRM. Une image détaillée du cerveau, à la recherche d’une cicatrice, d’une malformation ou d’une autre cause visible correspondant à l’origine des crises.
• Le bilan neuropsychologique. Une série d’exercices de mémoire, de langage et de raisonnement. Il cartographie vos points forts et aide à prévoir comment une chirurgie dans une zone donnée pourrait les affecter.
• Parfois, des examens supplémentaires comme le PET ou la MEG. Ils mesurent l’activité ou le métabolisme du cerveau de différentes manières et sont utiles lorsque les premiers tests ne concordent pas totalement.
• Parfois, l’EEG intracrânien. Si l’origine des crises reste incertaine, les médecins peuvent placer des électrodes directement sur ou dans le cerveau pendant un court séjour de monitoring. Cela fournit la carte la plus précise du point de départ des crises.

Chaque examen ajoute une pièce au puzzle. Quand toutes les pièces désignent la même zone, et que cette zone peut être traitée en toute sécurité, la chirurgie devient une option réelle.

Les principaux types d’interventions

La chirurgie de résection est la plus fréquente. Le chirurgien retire la petite zone de tissu cérébral où les crises commencent. L’exemple classique est la lobectomie temporale, qui retire une partie du lobe temporal, la région où débutent de nombreuses crises focales. Pour les personnes présentant les bons résultats d’examens, cette opération affiche l’un des meilleurs bilans de la prise en charge de l’épilepsie.

La thermothérapie laser interstitielle, souvent abrégée en LITT, est une option mini-invasive. Au lieu d’une chirurgie ouverte, le chirurgien guide une fine fibre laser à travers une petite ouverture du crâne et utilise une chaleur précise pour détruire le foyer des crises. La récupération est généralement plus rapide, et cette technique peut atteindre certaines zones profondes difficiles à retirer par chirurgie ouverte.

Les interventions de déconnexion ne retirent pas de tissu. Elles coupent plutôt les voies que les crises utilisent pour se propager. L’exemple le plus connu est la callosotomie, qui sépare la connexion entre les deux moitiés du cerveau. Elle est surtout utilisée pour réduire les chutes brutales, des effondrements soudains qui causent des blessures fréquentes.

Quand la résection n’est pas possible, parce que les crises démarrent à plusieurs endroits ou dans une zone qui contrôle des fonctions vitales, la neurostimulation est la principale alternative. De petits dispositifs implantés délivrent de légères impulsions électriques pour calmer l’activité épileptique au fil du temps. Ces dispositifs arrêtent rarement les crises complètement, mais ils peuvent réduire de façon significative leur fréquence et leur sévérité.

Quels résultats sont réalistes ?

Beaucoup de personnes ayant le bon profil deviennent libres de crises après la chirurgie, et beaucoup d’autres s’améliorent nettement. Les résultats sont meilleurs quand les examens désignent clairement une seule zone, surtout dans le lobe temporal. Mais la chirurgie n’est pas une garantie. Certaines personnes continuent d’avoir des crises, souvent moins nombreuses ou moins fortes. La plupart des personnes continuent aussi de prendre un médicament anti-crises après l’opération, au moins au début. Les médecins peuvent le réduire lentement, sur des mois voire des années, si les crises ne reviennent pas.

Affronter la peur honnêtement

C’est une chirurgie du cerveau, et en avoir peur est tout à fait compréhensible. Elle comporte des risques réels, que votre équipe vous expliquera en détail pour votre cas précis. Deux éléments aident à mettre ces risques en perspective. Premièrement, dans les centres spécialisés de l’épilepsie, ces interventions sont réalisées par des équipes qui les pratiquent régulièrement, avec une planification minutieuse fondée sur tous les examens décrits plus haut. Deuxièmement, des crises non contrôlées qui persistent comportent elles aussi des risques sérieux, notamment des blessures, un déclin de la mémoire et la mort subite inattendue dans l’épilepsie. La décision n’est jamais entre risque et absence de risque. C’est une pesée attentive d’un ensemble de risques face à un autre, menée avec votre équipe.

Comment de bons relevés de crises soutiennent le bilan

Des relevés détaillés renforcent chaque étape du bilan. Il est utile de noter la fréquence des crises, le déroulement de chacune du début à la fin, ce qu’on appelle la sémiologie, les signes avant-coureurs ou auras qui les précèdent, et leur durée. Une vidéo filmée par des proches, uniquement quand il est sans danger de filmer, peut être particulièrement précieuse, car elle montre aux médecins exactement ce qui se passe. Une application de journal des crises permet de garder facilement cet historique en un seul endroit et de le partager avec votre équipe.

Quand en parler à votre médecin

Si vous avez essayé deux médicaments anti-crises appropriés et que vous avez toujours des crises, demandez à votre médecin une orientation vers un centre spécialisé de l’épilepsie. Vous ne demandez pas une opération. Vous demandez des réponses, et vous méritez de les obtenir le plus tôt possible.