Cuando los medicamentos no funcionan: la epilepsia farmacorresistente

La mayoría de las personas con epilepsia responden bien a los medicamentos. Pero en una minoría considerable las crisis continúan incluso después de intentos serios con los medicamentos adecuados, tomados como corresponde. Los médicos tienen un nombre para esa situación, la epilepsia farmacorresistente, y sobre todo un plan claro para lo que debe venir después.

Qué significa epilepsia farmacorresistente

Se dice que una epilepsia es farmacorresistente cuando las crisis continúan a pesar de dos medicamentos anticrisis que eran adecuados para tu tipo de crisis, se tomaron correctamente a una dosis suficiente y se toleraron razonablemente bien. Esa es la definición que utilizan los especialistas en epilepsia de todo el mundo.

Dos palabras cargan con todo el peso: adecuado y tolerado. Un medicamento que se suspendió a los tres días por una erupción en la piel nunca llegó a probarse de verdad. Un medicamento elegido para otro tipo de crisis puede empeorarlas en lugar de reducirlas. Ninguno de los dos cuenta como un intento justo. La definición no existe para etiquetar a nadie, sino para marcar el momento en que la estrategia debe cambiar en vez de repetirse.

Cuán frecuente es

Alrededor de 1 de cada 3 personas con epilepsia, aproximadamente el 30 por ciento, sigue teniendo crisis a pesar de la medicación. Esa cifra convive con otra más alentadora: cerca de 2 de cada 3 personas quedan libres de crisis una vez que se encuentra el medicamento adecuado. Ambas son ciertas, y el lado en el que queda cada persona no es cuestión de azar.

Las probabilidades cambian mucho según el tipo de epilepsia

Tu tipo de epilepsia o tu síndrome modifica bastante estas probabilidades. Los patrones que siguen son estimaciones amplias que varían entre estudios y entre personas. Reflejan el panorama general que tu neurólogo tiene en cuenta al pensar en tu caso, no una probabilidad personal.

Las epilepsias generalizadas genéticas, como la epilepsia de ausencias infantil y la epilepsia mioclónica juvenil, suelen responder bien a los medicamentos indicados para ellas. La farmacorresistencia ocurre, pero es comparativamente poco frecuente.

La epilepsia focal con una causa estructural es otra historia. En la epilepsia del lóbulo temporal mesial con esclerosis del hipocampo, es decir, una cicatriz en la estructura profunda de la memoria con forma de caballito de mar situada en el lóbulo temporal, y en las malformaciones del desarrollo cortical, en las que una parte del cerebro se formó de manera distinta antes del nacimiento, la farmacorresistencia es frecuente y en algunos grupos afecta a la mayoría. Son también las situaciones en las que la cirugía tiene más probabilidades de ser una opción, y por eso identificarlas importa tanto.

En las encefalopatías del desarrollo y epilépticas graves que empiezan en la lactancia o la primera infancia, la farmacorresistencia es la regla más que la excepción. En esos síndromes la atención suele buscar crisis menos frecuentes y menos intensas, mejor sueño y mejor desarrollo, más que la ausencia total de crisis.

La epilepsia que aparece después de un ictus, un tumor cerebral, una infección del cerebro o un traumatismo craneal se sitúa en un punto intermedio. Mucho depende del tamaño, la localización y la naturaleza de la lesión.

A veces no es verdadera farmacorresistencia

Una parte importante de la farmacorresistencia aparente resulta ser otra cosa cuando se revisa con calma. El tipo de crisis o el síndrome pudo clasificarse de otra manera al principio, así que el medicamento encajaba mal. Algunos episodios que parecen crisis no son de origen epiléptico y no responden a los medicamentos anticrisis. Se olvidan dosis en semanas cargadas o difíciles. Dormir poco y el alcohol pueden debilitar en silencio un medicamento que, por lo demás, funcionaría bien.

Nada de esto es culpa de nadie, y un buen médico cuenta con ello. Unos registros precisos de tus crisis, tus dosis y lo que ocurría alrededor son justo lo que permite a un especialista distinguir la farmacorresistencia real de estas situaciones que se le parecen.

Los resultados, con honestidad

Cuando dos medicamentos adecuados han fallado de verdad, la probabilidad de que un tercero o un cuarto por sí solo logre la ausencia completa de crisis es baja, de un pequeño porcentaje. Ese solo dato explica por qué las guías recomiendan derivar a una evaluación especializada en ese momento, en lugar de encadenar más medicamentos durante años.

Pero farmacorresistente no significa intratable. La cirugía puede dejar libres de crisis a personas cuidadosamente seleccionadas. Los dispositivos de neuroestimulación y las terapias dietéticas reducen las crisis en muchas personas. Y la epilepsia no es algo fijo: en algunas personas las crisis se controlan más adelante, con otra combinación o sencillamente con el tiempo.

Qué viene después

El siguiente paso es la derivación a un centro especializado en epilepsia. Allí el trabajo suele empezar por cuestionar el propio diagnóstico en vez de darlo por bueno. El vídeo-EEG, un ingreso de varios días con registro continuo de la actividad cerebral y grabación en vídeo, captura tus episodios reales y muestra qué son y dónde empiezan. Una resonancia magnética de alta calidad busca una causa estructural, a veces con otras pruebas de imagen y con evaluaciones de memoria y atención.

Solo entonces se perfilan las opciones de tratamiento: cirugía para extirpar o desconectar la pequeña zona donde nacen las crisis, ablación con láser a través de una apertura mínima, dispositivos de neuroestimulación, terapia dietética de tipo cetogénico bajo supervisión médica y ensayos clínicos de tratamientos más nuevos.

Por qué merece la pena actuar

Las crisis no controladas tienen un coste que va más allá de las crisis en sí: lesiones por caídas, quemaduras y agua; efectos sobre la memoria, el ánimo, la confianza, la conducción y el trabajo; y un mayor riesgo de muerte súbita e inesperada en epilepsia, conocida como SUDEP, cuando las crisis tonicoclónicas siguen sin control. La SUDEP es poco frecuente y aquí no se trata de asustar. Se trata de que un mejor control de las crisis reduce estos riesgos, y por eso vale la pena insistir en lograrlo en lugar de aceptar unas crisis sin controlar.

Cuándo hablar con tu médico

Si dos medicamentos anticrisis no han controlado tus crisis, pregunta directamente a tu médico por una derivación a un centro especializado en epilepsia y por lo que incluiría esa evaluación. Lleva contigo tus registros de crisis. Nunca suspendas ni cambies un medicamento por tu cuenta. Y recuerda la regla de urgencia: una crisis que dura más de 5 minutos, o crisis repetidas sin recuperación entre ellas, necesita ayuda médica urgente de inmediato.