Wenn Medikamente nicht wirken: die pharmakoresistente Epilepsie

Die meisten Menschen mit Epilepsie sprechen gut auf Medikamente an. Bei einer beachtlichen Minderheit treten die Anfälle jedoch weiter auf, obwohl die richtigen Medikamente ernsthaft und korrekt eingesetzt wurden. Für diese Situation gibt es einen Fachbegriff, die pharmakoresistente Epilepsie, und vor allem einen klaren Plan für das weitere Vorgehen.

Was pharmakoresistente Epilepsie bedeutet

Eine Epilepsie gilt als pharmakoresistent, wenn die Anfälle trotz zweier Anfallsmedikamente anhalten, die zum Anfallstyp passten, in ausreichender Dosis korrekt eingenommen und einigermaßen gut vertragen wurden. So lautet die Definition, die Epilepsiefachleute weltweit verwenden.

Zwei Wörter tragen darin das ganze Gewicht: passend und verträglich. Ein Medikament, das nach drei Tagen wegen eines Hautausschlags abgesetzt wurde, ist nie wirklich erprobt worden. Ein Medikament, das für einen anderen Anfallstyp gedacht ist, kann die Anfälle sogar verstärken statt sie zu verringern. Beides zählt nicht als fairer Behandlungsversuch. Die Definition dient nicht dazu, Menschen zu etikettieren, sondern markiert den Punkt, an dem die Strategie sich ändern sollte, statt sich zu wiederholen.

Wie häufig ist sie

Etwa 1 von 3 Menschen mit Epilepsie, also rund 30 Prozent, hat trotz Medikamenten weiterhin Anfälle. Diese Zahl steht neben einer erfreulicheren: Etwa 2 von 3 Menschen werden anfallsfrei, sobald das passende Medikament gefunden ist. Beides stimmt, und auf welcher Seite jemand steht, ist nicht zufällig.

Die Aussichten hängen stark von der Epilepsieform ab

Ihre zugrunde liegende Epilepsieform oder Ihr Syndrom verschiebt diese Wahrscheinlichkeiten deutlich. Die folgenden Muster sind grobe Schätzungen, die sich zwischen Studien und zwischen einzelnen Menschen unterscheiden. Sie beschreiben das allgemeine Bild, das Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe bei der Einschätzung Ihres Falls berücksichtigt, und sind keine persönliche Prognose.

Genetische generalisierte Epilepsien wie die Absence-Epilepsie des Kindesalters und die juvenile myoklonische Epilepsie sprechen auf die dafür geeigneten Medikamente meist gut an. Pharmakoresistenz kommt vor, ist hier aber vergleichsweise selten.

Bei fokalen Epilepsien mit struktureller Ursache sieht es anders aus. Bei der mesialen Temporallappenepilepsie mit Hippokampussklerose, also einer Vernarbung der tief im Schläfenlappen gelegenen Gedächtnisstruktur, und bei Fehlbildungen der Hirnrindenentwicklung, bei denen sich ein Teil des Gehirns vor der Geburt anders angelegt hat, ist Pharmakoresistenz häufig und betrifft in manchen Gruppen die Mehrheit. Genau in diesen Situationen kommt am ehesten eine Operation infrage, weshalb ihre Erkennung so wichtig ist.

Bei den schweren entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathien, die im Säuglings- oder frühen Kindesalter beginnen, ist Pharmakoresistenz eher die Regel als die Ausnahme. Die Behandlung zielt dort meist auf weniger und mildere Anfälle, besseren Schlaf und eine bessere Entwicklung ab, nicht auf vollständige Anfallsfreiheit.

Eine Epilepsie nach einem Schlaganfall, einem Hirntumor, einer Hirninfektion oder einer Kopfverletzung liegt dazwischen. Vieles hängt von Größe, Ort und Art der zugrunde liegenden Schädigung ab.

Manchmal ist es keine echte Pharmakoresistenz

Ein großer Teil der scheinbaren Pharmakoresistenz entpuppt sich bei sorgfältiger erneuter Prüfung als etwas anderes. Der Anfallstyp oder das Syndrom wurde anfangs vielleicht anders eingeordnet, sodass das Medikament schlecht passte. Manche Ereignisse sehen wie Anfälle aus, sind aber nicht epileptischen Ursprungs und sprechen deshalb nicht auf Anfallsmedikamente an. In anstrengenden oder schwierigen Wochen werden Dosen vergessen. Schlafmangel und Alkohol können ein Medikament, das sonst gut wirken würde, unbemerkt schwächen.

Nichts davon ist jemandes Schuld, und eine gute Ärztin oder ein guter Arzt rechnet damit. Genaue Aufzeichnungen Ihrer Anfälle, Ihrer Medikamenteneinnahme und der Umstände drumherum sind genau das, was einer Fachperson erlaubt, eine echte Pharmakoresistenz von solchen Verwechslungen zu unterscheiden.

Die Aussichten, ehrlich betrachtet

Wenn zwei geeignete Medikamente wirklich versagt haben, ist die Wahrscheinlichkeit gering, dass ein drittes oder viertes Medikament allein noch vollständige Anfallsfreiheit bringt; sie liegt bei wenigen Prozent. Genau deshalb empfehlen Leitlinien, an diesem Punkt eine fachärztliche Spezialabklärung zu veranlassen, statt jahrelang weitere Medikamente durchzuprobieren.

Pharmakoresistent bedeutet aber nicht unbehandelbar. Eine Operation kann sorgfältig ausgewählte Menschen anfallsfrei machen. Neurostimulationsverfahren und diätetische Therapien verringern bei vielen die Anfälle. Und eine Epilepsie ist nichts Starres: Bei manchen Menschen kommen die Anfälle später doch noch unter Kontrolle, mit einer anderen Kombination oder einfach mit der Zeit.

Wie es weitergeht

Der nächste Schritt ist die Überweisung an ein spezialisiertes Epilepsiezentrum. Dort beginnt die Arbeit meist damit, die Diagnose selbst zu hinterfragen, statt sie vorauszusetzen. Das Video-EEG, ein Aufenthalt über mehrere Tage mit durchgehender Aufzeichnung der Hirnströme und Videoaufnahme, hält Ihre tatsächlichen Ereignisse fest und zeigt, worum es sich handelt und wo sie beginnen. Eine hochwertige MRT sucht nach einer strukturellen Ursache, manchmal ergänzt durch weitere Bildgebung sowie Gedächtnis- und Leistungstests.

Erst danach werden die Behandlungsoptionen konkret: eine Operation, die den kleinen Ursprungsbereich der Anfälle entfernt oder abtrennt, eine Laserablation durch eine winzige Öffnung, Neurostimulationsgeräte, diätetische Therapien wie ketogene Ernährungsformen unter ärztlicher Aufsicht sowie klinische Studien zu neueren Behandlungen.

Warum sich Handeln lohnt

Anhaltende Anfälle kosten mehr als die Anfälle selbst: Verletzungen durch Stürze, Verbrennungen und Wasser, Auswirkungen auf Gedächtnis, Stimmung, Selbstvertrauen, Fahrtauglichkeit und Beruf sowie ein höheres Risiko für den plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie, kurz SUDEP, wenn tonisch-klonische Anfälle unkontrolliert bleiben. SUDEP ist selten, und es geht hier nicht darum, Angst zu machen. Es geht darum, dass eine bessere Anfallskontrolle diese Risiken senkt und es sich deshalb lohnt, unkontrollierte Anfälle nicht einfach hinzunehmen.

Wann Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt sprechen sollten

Wenn zwei Anfallsmedikamente Ihre Anfälle nicht kontrolliert haben, fragen Sie direkt nach einer Überweisung an ein spezialisiertes Epilepsiezentrum und danach, was die Abklärung umfassen würde. Bringen Sie Ihre Anfallsaufzeichnungen mit. Setzen Sie ein Medikament niemals eigenmächtig ab und ändern Sie es nicht selbst. Und denken Sie an die Notfallregel: Ein Anfall, der länger als 5 Minuten dauert, oder wiederholte Anfälle ohne Erholung dazwischen brauchen sofort notärztliche Hilfe.